Lisa Bourbon, 23 ans, représentera la région Auvergne-Rhône-Alpes lors du concours Miss Handi France 2024. Cette professeur d'anglais, qui vit à Grenoble, souffre d'une pathologie rare qui atteint notamment ses articulations. L'élection qui aura lieu en mai est pour elle une manière de sensibiliser le public au handicap invisible.
Silhouette élancée, cheveux roux, sourire et regard pétillant, Lisa Bourbon est une jeune femme de 23 ans, Annécienne d'origine, qui vit à Grenoble où elle enseigne l'anglais à des élèves de collège.
Aujourd'hui, Lisa se tient debout. S'il n'y avait pas, près de la porte d'entrée de son appartement, un fauteuil roulant et un déambulateur, il serait difficile à croire, à première vue, que la jeune femme est en lice pour devenir Miss Handi France 2024.
Et c'est bien tout l'objet de sa participation à cette élection, "qui n'est pas un concours de beauté".
"C'est un concours qui est basé sur l'engagement, la personnalité, sur qui vous êtes et ce que vous représentez, puisque Miss Handi France, c'est un porte-parole du handicap plus qu'une vitrine", explique-t-elle.
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Un handicap visible certains jours plus que d'autres
Lisa Bourbon est atteinte d'un handicap, qui ne se voit pas. En tout cas, pas tous les jours.
Elle souffre de troubles du spectre autistique mais ce qui la "handicape le plus", c'est sa maladie, le syndrome Ehlers-Danlos.
"C'est une maladie génétique rare qui touche le tissu conjonctif qui est en fait la glue du corps. Donc il y a plein de symptômes : ça va de la douleur diffuse à la fatigue à des troubles dits de dysautonomie, donc c'est tout ce qui est autonome dans le corps. Par exemple, le rythme cardiaque ou la tension qui ne fonctionnent pas très bien, donc je peux faire des malaises...", indique-t-elle sans se départir de son plus large sourire.
Il y a des jours où je peux faire du ski et d'autres pas (...) Si je passe une journée debout à marcher, il est probable que le lendemain je n'arrive plus à marcher
Lisa Bourboncandidate Miss Handi France 2024
"Chaque jour est différent. Il y a des jours où je peux faire du ski et d'autres pas, c'est une gestion au jour le jour. Je sais que, si je vais passer une journée debout à marcher, il est probable que le lendemain je n'arrive plus à marcher", poursuit-elle.
Elle documente, au quotidien, l'état de son corps et de sa maladie sur les réseaux sociaux. Elle montre, vidéos à l'appui, ses symptômes. Elle décrypte, elle explique, elle sensibilise.
"Mon combat, c'est le handicap invisible et surtout faire reconnaître tout ça du côté de la société mais aussi du côté médical avec l'errance thérapeutique. J'ai plus de dix ans d'errance thérapeutique, c'est très très long dix ans sans savoir ce que l'on a, dix ans sans prise en charge", assure-t-elle.
Sensibilisation et pédagogie sur les réseaux sociaux
"Il y a des jours où c'est plus compliqué que d'autres. Mais je garde toujours le sourire, en tout cas, j'essaye toujours", dit-elle.
Pour Lisa, il y a beaucoup de pédagogie à faire auprès du public sur la variété de formes du handicap, et sur son acceptation.
"Aux supermarchés, aux caisses prioritaires, quand je suis en fauteuil, on me laisse passer sans que je ne demande rien. Alors que, quand je suis debout et que je ne peux pas attendre, c'est là que je me confronte à des gens qui ne comprennent pas ou qui ne veulent pas me laisser passer", explique-t-elle.
Mettre une touche de glamour dans le handicap
Elle prend l'exemple de quelqu'un qui met parfois ses lunettes, ou parfois ses lentilles. "Cela dépend des jours, on prend ce qui est le plus adapté, ça ne veut pas dire qu'on voit, tout d'un coup, si on n'a pas ses lunettes. C'est pareil, ce n'est pas parce que je suis en fauteuil que ça ne va pas. Souvent, ça va presque mieux en fauteuil parce que je suis assise, je suis posée, je n'ai pas mal, je n'ai pas la tête qui tourne".
Difficile de savoir dans quel état elle sera le jour de l'élection. Ce qui ne l'empêche pas de vouloir "ramener du glamour dans le handicap". Elle s'affaire au montage de la robe de soirée qu'elle portera pour défiler. Passionnée de couture, elle a décidé de la confectionner elle-même. Elle ne cache pas son envie d'être "jolie" le jour J.
L'idée, c'est peut-être aussi de mettre des étoiles dans les yeux de tout le monde, même des enfants handicapés"
Lisa Bourboncandidate Miss Handi France 2024
"Miss Handi France, ça permet de faire voir encore plus, de représenter une cause mais il y a peut-être aussi quelque chose de plus enfantin derrière, on a tous rêvé devant les Miss, moi y compris, et est-ce que l'on s'y retrouve tous ? Et bien finalement pas forcément. Donc l'idée, c'est peut-être aussi de mettre des étoiles dans les yeux de tout le monde, même des enfants handicapés", conclut-elle.
