Ce mercredi 21 septembre, l'association France Alzheimer & maladies apparentées se mobilise pour la journée mondiale contre Alzheimer. En France, plus d'un million de personnes luttent contre une forme de cette pathologie.
C'est un combat éprouvant et quotidien. En France, 1,2 million de personnes sont atteintes par la maladie d'Alzheimer ou une forme apparentée. Depuis plus de 30 ans, l'association France Alzheimer & maladies apparentées lutte contre cette maladie neurodégénérative. En ce 21 septembre, l'association organise plus de 80 événements en France dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre Alzheimer. L'objectif reste de sensibiliser le grand public à cette maladie.
Au Versoud, près de Grenoble, la vie de Bruno et d'Odile a changé du tout au tout. Un jour de 2019, Bruno, 55 ans, a appris la nouvelle : il est atteint de la démence à corps de Lewy, une forme apparentée à Alzheimer. Le choc fut brutal pour ce couple d'Isérois empli de projets. Ils venaient d'acheter une ancienne usine de carton pour la retaper et en faire la maison de leurs rêves.
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Les gestes du quotidien se perdent peu à peu
Plusieurs fois par semaine, Bruno tombait au sol sans raison particulière. Il ne savait plus où il avait rangé ses affaires. Il oubliait même d'éteindre le four. Face à l'apparition de ces symptômes, il est allé consulter : "Lorsque j'ai appris la nouvelle, cela a pris du temps à digérer. Mais j'étais content de mettre un mot sur ce que j'ai. J'essaye de rester debout."
Aujourd'hui, les symptômes se sont amplifiés. Il lui arrive d'avoir des hallucinations la nuit. Ses gestes sont moins précis, plus hésitants. Dans sa cuisine, Bruno doit faire appel à sa femme. Il éprouve des difficultés à utiliser la cafetière.
Pour l'accompagner, Odile a fait le choix d'être aidante. Anciennement clerc d'huissier, elle est aujourd'hui employée dans un supermarché où elle travaille le matin, 6 jours sur 7. "J'ai deux métiers à plein temps. J'en quitte un à midi et j'en reprends un à 12h05. Le plus impactant, c'est celui d'aidant, l'autre est routinier. Avec Bruno, ce n'est jamais pareil", confie Odile.
Il faut oublier la personne que vous étiez avant et vivre avec celle que vous êtes maintenant.
Bruno, atteint de la maladie à corps de Lewy
Malgré les concessions, Odile a toujours souhaité soutenir son mari. Lorsque la maladie à corps de Lewy lui a été diagnostiquée, elle n'a pas hésité. "Ce n'est pas une contrainte ni un sacrifice. C'est normal. On a toujours fonctionné ensemble. S'il a besoin, je suis là, je l'aime moi mon Nono", déclare-t-elle, en esquissant un large sourire.
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Face à la maladie, Bruno est loin d'être résigné. Il sait qu'il est bien entouré. A son tour, il souhaite apporter son aide aux autres personnes atteintes d'Alzheimer ou d'une forme apparentée : "Je dis toujours qu'il faut oublier la personne que vous étiez avant et vivre avec celle que vous êtes maintenant. Cela me permet d'avancer !"
Aujourd'hui, Odile et Bruno ne souhaitent pas se projeter à moyen ou long terme. Aucun traitement curatif n'existe pour soigner la maladie à corps de Lewy. Le couple savoure chaque moment de complicité.
Si vous souhaitez soutenir la recherche médicale, il est possible de faire un don sur le site frm.org ou d'envoyer le mot "AGIR" par SMS au 92 300 (don de 10 euros).
