Les progrès de la recherche permettent aux malades de la mucoviscidose de vivre une vie de plus en plus normale. A 20 ans, Chloé Fernandes est devenue championne du monde de ballet sur glace. L'Iséroise ne s'est jamais interdite de rêver à cause de sa maladie.
Ils étaient plusieurs centaines à marcher ou courir pour "donner un peu de leur souffle à ceux qui en manquent". Les 33e Virades de l'espoir organisées dimanche 29 septembre à Lans-en-Vercors (Isère) ont créé un élan de solidarité autour des malades de la mucoviscidose. Cette maladie génétique reste jusqu'à présent incurable et nécessite une prise en charge importante.
Mais pas de quoi empêcher Chloé Fernandes de rêver. A 20 ans, la jeune femme est atteinte de cette pathologie pulmonaire depuis sa naissance. Si elle confesse qu'il y a des périodes "beaucoup plus difficiles que d'autres", la maladie ne l'a pas empêchée de réaliser son objectif. L'Iséroise a été sacrée championne du monde de ballet sur glace lors d'une compétition aux États-Unis. "C'était inespéré, un vrai bonheur", commente Frédéric, son père, ému.
Chloé a accompli cet exploit avec son équipe de Villard-de-Lans : "Elle a fait preuve d'une véritable abnégation pour réaliser ces efforts et rattraper le niveau de l'équipe malgré sa maladie". "Ca demande plus d'efforts physiques dans toutes les activités, mais c'est surtout une charge mentale puisque ce n'est pas facile à vivre et à accepter", ajoute-t-elle. Séances de kinésithérapie, prise de cachets, aérosols... La mucoviscidose lui demande 6 heures de soin par jour.
"Un nouvel horizon"
"J'essaye de me projeter et de me dire que ma vie va finir par être normale", explique Chloé, férue de sport depuis l'enfance, qui a déjà parcouru le monde pour ses compétitions. Grâce aux Virades de l'Espoir, un événement de soutien aux malades organisé une fois par an, la prise en charge a beaucoup évolué. A la naissance de Chloé, l'espérance de vie moyenne n'atteignait pas l'âge adulte.
"Le tableau était très noir. On nous annonçait un avenir compliqué, une vie à part, isolée, loin des écoles, se rappelle Frédéric, le père de Chloé. Mais aujourd'hui, grâce aux efforts des associations et des hôpitaux, il y a des malades adultes et même certains qui deviennent parents. C'est un nouvel horizon qui s'ouvre à moi, je vais peut-être pouvoir un jour être grand-père."
Malgré les avancées de la recherche, on ne guérit toujours pas de la mucoviscidose. Il reste possible de limiter les conséquences de la maladie sur le système respiratoire ou digestif, notamment en faisant du sport. En France 200 enfants atteints par cette maladie naissent chaque année, leur espérance de vie est actuellement estimée à une cinquantaine d'années. Les Virades de l'Espoir permettent de financer en partie les traitements et la recherche, mais l'association Vaincre la mucoviscidose manque encore de moyens.
Elle a lancé une pétition à l'attention de la ministre de la Santé Agnès Buzyn, dénonçant le "manque de 50% des professionnels de santé pour soigner les malades atteints de la mucoviscidose dans les centres agréés par les hôpitaux". L'association demande une augmentation de 10 millions d'euros par an du budget de ces centres spécialisés.
