Depuis 4 ans, l'unité Rachis du CHU de Saint-Etienne propose des ateliers de parole pour les adolescents et leur famille en amont d'opérations chirurgicales lourdes sur la colonne vertébrale.
L'unité Rachis du CHU de Saint-Etienne a mis en place un accompagnement particulier avec des ateliers de parole pour les adolescents devant se faire opérer d'une scoliose sévère et leur famille.
Dédramatiser en posant des questions
Les jeunes patients, assistés d'un professionnel de santé, peuvent poser toutes leurs questions lors de l'atelier que ce soit lié à l'acte chirurgical, à la période post-opératoire et la rééducation. "On a tous le même problème, du coût on peut s'ouvrir et c'est plus simple de s'exprimer" explique Eva,12 ans, en attente d'une chirurgie de la scoliose.
Dans une salle voisine, sa mère et d'autres parents font de même. Elle reconnait angoisser beaucoup plus que sa fille. "J'appréhende surtout la douleur pendant l'hospitalisation et le retour à la maison" confesse-t-elle. Cet espace de parole la rassure.
Dépasser la technique et connaître le parcours du patient
Après le temps des questions, vient celui des réponses. Une équipe pluridisciplinaire : infirmières, kinés, psychologue - sans oublier le chirurgien qui posera les fameuses tiges en titane pour redresser le dos - sont devant eux pour expliquer l'opération et tout ce qui va suivre.
Nadia va être opérée le 4 avril. Comme le 8, c'est le jour de son anniversaire, elle a hâte d'être "droite". Elle a apprécié ce temps de paroles avec d'autres jeunes de son âge qui connaissent son quotidien. Elle est moins angoissée.
Nina
Docteur Isabelle Courtois, médecin à l'unité rachis, reconnait que le face à face avec le chirurgien - qui est souvent un exposé technique de l'acte - a de nombreuses lacunes quant au parcours du patient. Les questions posées dans ces ateliers sont uniques et abordent les multiples situations auxquelles le patient va se confronter. "Quelqu'un va avoir une question qui va faire penser à une autre personne à une autre question y compris les plus intimes. C'est très important parce que finalement dans la consultation avec le chirurgien, on ne va pas forcément penser à évoquer ces problèmes".
Ces ateliers d'éducation thérapeutiques fonctionnent depuis 4 ans au CHU de Saint-Etienne. Ils intègrent également d'anciens patients qui témoignent de leur expérience. Leur point de vue de patients vient compléter celui des soignants. Ils partagent leur expérience personnelle, racontent ce qui les a aidés et montrent aussi les cicatrices et leur "nouveau dos".
Patients et familles beaucoup mieux informés sont rassurés sur des aspects pratiques et les adolescents se retrouvent acteur de leur prise en charge et de leur guérison. Ces ateliers sont ouverts à tous les patients même s'ils ne sont pas opérés dans les services du CHU stéphanois.
