Ce lundi 08 janvier se tient la journée internationale de l’épilepsie. L’occasion pour Etienne, épileptique de Clermont-Ferrand (Puy-de-Dôme), de rappeler que c’est un « handicap invisible » avec lequel il faut composer. Il a accepté de nous raconter son quotidien avec la maladie.
Etienne, Clermontois de 24 ans, est atteint d’épilepsie depuis l’âge de 2 ans. En cette journée internationale de l’épilepsie, il raconte les difficultés de vivre avec ce handicap encore assez méconnu, considéré comme « invisible ».
Une maladie encore méconnue
« Il n’y a pas que les crises auxquelles on pense spontanément, avec des convulsions », prévient Etienne. Bien qu’elle touche 1% de la population française, l’épilepsie reste très mal connue. Avec des traitements, les crises d’Etienne se manifestent désormais de façon plus silencieuse : « Je fais des absences, qui durent entre une fraction de seconde et dont je ne me rends pas forcément compte, et une vingtaine de secondes. » À cela s’ajoutent les migraines, « chroniques et très douloureuses » et les conséquences psychologiques.
Or, tous ces symptômes restent assez discrets. « Quelqu’un à qui il manque un doigt, ça se voit », compare Etienne. L’épilepsie est plutôt une « maladie invisible. »
Une atteinte neurologique « hyper handicapante »
Pour cet étudiant en fac d’histoire de l’art à l'Université Clermont Auvergne, l’épilepsie est un handicap que l’on ne devine pas au premier regard, mais qui impose des contraintes dans la vie de tous les jours.
À cause de sa maladie, il n’est pas autorisé à passer son permis de conduire. « Une majorité de boulots nécessitent le permis », déplore-t-il. Etienne a appris à faire sans, à marcher et prendre le bus, mais de nombreux emplois lui sont interdits. Même dans son petit boulot à la pizzeria, il est contraint de s’adapter : « Je ne fais que la préparation et le standard, même quand c’est la course, je ne peux pas participer aux livraisons. »
Au quotidien, l’étudiant doit aussi veiller à son sommeil. « Une année, j’ai fait une crise le premier janvier, après avoir fait une nuit blanche, en plein milieu de la place de Jaude. » Il ne peut pas non plus abuser de l'alcool en soirée : « C’est bête, c’est le seul qui ne peut pas conduire et ramener les autres ! », plaisante sa maman, Isabelle.
Etienne fait aussi attention aux lumières qui pourraient déclencher la crise « Ça m’est arrivé en concert, qu’un ingénieur lumière s’emballe un peu trop sur les effets », raconte le jeune homme. Il a alors trouvé une parade : « Je peux fermer un oeil, ça marche vraiment, mais ce n’est pas très pratique ! »
Pas de « traitement miracle », ni d’aménagements cohérents
Après vingt-deux années d’épilepsie, Etienne n’a pas trouvé de « traitement miracle ». Aujourd’hui encore, il souffre d'absences et d’effets secondaires assez lourds : « Quand je suis fatigué, j’ai l’impression de devenir fou. J’ai conscience que c’est faux mais j’ai l’impression que des gens que je connais entrent dans mon appartement. » Il semble résigné : « J’ai appris à faire avec. »
À la fac, les journées trop longues l’épuisent. « Il m’est arrivé de sécher un cours entre deux pour aller faire une sieste. », regrette l’étudiant à qui l’on a seulement proposé un tiers temps. « Mais je n’en ai pas besoin, moi, et ce n’est pas juste envers les autres étudiants. Ce qu’il aurait fallu, c’est aménager les horaires des Travaux Dirigés (TD) par exemple, pour avoir des journées moins longues. »
« Ce n’est pas une honte d’être épileptique »
La maman d’Etienne a appris sur le tas comment gérer le handicap de son fils. Elle a tiré quelques conseils de son expérience. « Il faut donner une vie la plus normale possible aux enfants, affirme-t-elle, ne pas les surprotéger. » Etienne, à ses côtés, acquiesce. Isabelle insiste surtout sur la nécessité de communication : « Ce n’est pas une honte d’être épileptique. Il faut prévenir les professeurs à l’école, les maîtres-nageurs quand on va à la piscine et ne pas avoir peur. » Enfin, rien ne sert de se voiler la face, tout ne leur sera pas possible : « Il faut pousser les enfants intellectuellement, pour que dans leur vie professionnelle ils aient un maximum de possibilités. »
Des gestes à connaître en cas de crise
Témoin d’une crise ? Quelques gestes sont à connaître pour assurer la sécurité de l’épileptique et ne pas aggraver la situation. Il faut d’abord éloigner les objets et meubles qui pourraient entraver la victime de la crise et ne pas l’empêcher de convulser, au risque de la blesser. Une fois les convulsions terminées, il est conseillé de chronométrer la phase de perte de connaissance. Au delà de vingt minutes, des dommages au cerveau peuvent survenir : il faut appeler les pompiers.
Plus d'informations sur le site www.epilepsie-france.com
