Serge vit avec une sclérose en plaques depuis plus de huit ans. Une maladie auto-immune qui l’oblige à vivre avec une fatigue extrême. Il raconte son long combat pour l’acceptation de ce handicap qui ne se voit pas.
Serge Simonet a longtemps cru souffrir, selon lui, de la “maladie du siècle” : le grand coup de fatigue. “J’étais souvent épuisé. Je n‘avais plus de forces au niveau de mes muscles. Je travaillais en tant qu'infirmier à l’époque, je pensais que c’était dû à ce métier qui est très prenant physiquement”. Mais cette fatigue persiste et les symptômes évoluent : “Mon côté gauche devenait de moins en moins sensible. Puis, j’ai commencé à avoir des fourmillements au niveau de mes mains”. Serge s’inquiète et décide de consulter. Le diagnostic tombe : il est atteint de sclérose en plaques.
À cette époque, Serge a eu dû mal à l'accepter. “Comment expliquer qu’une fatigue puisse être un handicap ?", se désole le quinquagénaire. Personne autour de lui ne comprenait son état d’épuisement. “Alors au début, je mentais, avoue-t-il. Je disais que c’était parce que je travaillais beaucoup. Mais en fait, c’était la maladie”. Serge a mis du temps à accepter son sort. Une maladie qui devient petit à petit un handicap… invisible aux yeux des autres. “Je ne pouvais plus courir. La fatigue prenait de plus en plus de place sans que je ne puisse l'expliquer avec des mots justes”. Jusqu’au jour où son corps lâche. En 2022, il arrête brutalement le métier d’infirmier et est reconnu comme invalide. “Mon bras gauche a fini par ne plus répondre. Comme s’il était paralysé, décrit Serge. Maintenant, pour vous donner une image, je ressemble à quelqu’un qui vient de subir un AVC. J’ai une marche lente et vacillante. Je dois me déplacer avec une canne”.
Rendre visible ce qui ne l’est pas
Comme sa maladie ne se voit pas, Serge a dû longtemps se justifier auprès de ses proches. “Lors des repas de famille, on disait souvent : ‘Tiens, Serge ne parle pas. Il ne participe pas’. Alors que ce n’est pas que je ne voulais pas, c’était la maladie qui me pesait. J’avais besoin de silence, d’isolement”. En plus de devoir expliquer son handicap à son entourage, Serge a dû également affronter le regard des autres. “Quand je fais mes courses, je me déplace en fauteuil. Et parfois, il m’arrive de me lever du fauteuil pour attraper un article. Et me voyant, les gens ne comprennent pas. Ils sont soit perplexes, soit scandalisés”. Il lutte au quotidien pour déconstruire la représentation du handicap. “Pour les gens, handicap égal fauteuil roulant. Alors que non, pas forcément. Il faut savoir que 80% des handicaps sont invisibles”.
Un mal qui isole
Une incompréhension qui a mené Serge vers l’isolement : “Mes amis, mes collègues de travail me rendaient visite au début. Puis, ils ont fini par ne plus me voir parce qu’ils ne comprenaient pas mon état. J’en ai beaucoup souffert. Quand on a un handicap invisible, on n'ose pas en parler. C’est tout le paradoxe. C’est à nous de le rendre visible, alors que c'est ce qui est le plus lourd pour nous”. C’est le milieu associatif qui a aidé le quinquagénaire à accepter son handicap. Il a poussé les portes de l’association APF France handicap. “Ça m’a aidé à en parler, à mieux comprendre de quoi je souffrais. Discuter avec des gens qui partagent la même souffrance, ça soulage et ça aide. J’y trouve un appui et une écoute”.
Désormais, il souhaite faire évoluer le regard porté sur le handicap invisible. “On est dans une société qui est faite pour les valides. Donc rentrer dans le flux de cette société en ayant un handicap, c’est pénible. Les gens ne nous comprennent pas. Il faut que les personnes souffrant d'un handicap invisible trouvent le courage d'en parler. C'est la clé pour mieux vivre”. Comme Serge, près de 9 millions de personnes souffrent d’un handicap invisible en France.
