35e Virades de l'Espoir : “La mucoviscidose reste une maladie mortelle et incurable” (Prof.Isabelle Durieu)

Le Professeur Isabelle Durieu, , responsable du centre de référence mucovisdose de Lyon Sud, est également Coordinatrice de la filière nationale mucoviscidose.  / © France 3 RA
Le Professeur Isabelle Durieu, , responsable du centre de référence mucovisdose de Lyon Sud, est également Coordinatrice de la filière nationale mucoviscidose.  / © France 3 RA

La 35e édition des Virades de l'Espoir a lieu ce dernier dimanche de septembre. Objectif de cette manifestation sportive et solidaire: aider la recherche sur la mucoviscidose. 450 virades sont organisées dans le pays, dont une quinzaine en région Auvergne Rhône-Alpes où est née l'opération en 1985.

Par Dolores Mazzola

Ce dimanche 29 septembre est une grande journée nationale de lutte contre la mucoviscidose. Les Virades de l’espoir est un événement annuel festif, sportif et solidaire. Il est organisé par des bénévoles chaque dernier week-end de septembre. Il s’agit de venir "donner" symboliquement son souffle, en courant, marchant ou en pédalant ... Tout le monde peut participer librement à une Virade de l’espoir. Objectif : récolter des dons pour l'association "Vaincre la Mucoviscidose". Il s'agit aussi de sensibiliser le grand public à cette maladie un peu partout en France. Le nombre de patients atteints de mucoviscidose est estimé à 6500. 

La première Virade a eu lieu près de Clermont-Ferrand et avait permis de récolter 15 000 euros pour la recherche. Le nom de "virade" vient du parcours qui est fait sur les crêtes et qui se nomme une « Virade » dans le Cantal. Très vite, la manifestation a largement dépassé le cadre régional. Aujourd'hui, pour la 35e édition des Virades de l'Espoir, ce sont 450 initiatives qui sont organisées dans toute la France. En 2018, près de 5,5 millions d’euros ont été collectés grâce aux Virades de l'Espoir. 

Le point sur l'état de la recherche avec le Professeur Isabelle Durieu, responsable du centre de référence mucoviscidose de Lyon Sud, est également Coordinatrice de la filière nationale mucoviscidose. 

Aux Virades, on vient pour donner symboliquement son souffle. Ce sont des épreuves sportives ? 

"C'est le rassemblement, grâce aux bénévoles de l'association, d'activités ludiques, de manifestations sportives, de courses à pied, de jeux pour les enfants. Et c'est surtout l'occasion de communiquer avec la population sur ce qu'est la maladie et pourquoi on a besoin de ces manifestations." 

La mucoviscidose est une maladie génétique ...

"C'est une maladie génétique qui est responsable de manifestations respiratoires et digestives dès l'enfance. Et nous sommes cette année précisément sur l'anniversaire des 30 ans de la découverte du gène de la mucoviscidose."

C'est une maladie évolutive, qui s'aggrave avec le temps ...

"La mucoviscidose reste une maladie évolutive aujourd'hui encore, malgré les progrès thérapeutiques. Et elle s'aggrave avec le temps même si on a retardé l'aggravation au cours des années. Elle est incurable et mortelle".

Depuis la découverte du gène en 1989, beaucoup de progrès ont été faits. A l'époque, un enfant qui naissait avec cette maladie avait une espérance de vie de 7 ans. Qu'en est-il aujourd'hui ?

"Les enfants qui naissent aujourd'hui (avec la mucoviscidose), on estime qu'ils ont une espérance de vie de 50 ans. Mais en réalité, cela bouge chaque année. Depuis 30 ans, on gagne un an d'espérance de vie par an. J'ose espérer que très vite, ils auront une espérance de vie presque normale." 

Des médicaments sont testés, notamment des trithérapies. Est-ce-que l'on pourra un jour soigner la mucoviscidose, la guérir ?

"Aujourd'hui, il y a beaucoup d'espoir dans les traitements modulateurs dont la trithérapie que nous attendons dans les années à venir. Ça reste des traitements qui ne guériront pas la maladie, qui la soigneront, qui permettront aux malades de vivre mieux, de ralentir le déclin ... un peu comme pour le Sida; d'ailleurs c'est une association de trois traitements modulateurs, mais ce n'est pas un traitement curateur."

La recherche sur la génétique permettra d'ici parvenir, de guérir la maladie ?

"On l'espère. Ça reste l'objectif. La seule façon supposée de réellement guérir la maladie serait de corriger le gène défectueux. Là on corrige l'effet du gène". 
 

Les Virades de l'espoir sont des événements organisés par l'association "Vaincre la Mucoviscidose" depuis 1985. Cet événement se tient annuellement le dernier dimanche du mois de septembre sur tout le territoire national. 

Les infos pratiques sont sur le site www.vaincrelamuco.org

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