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Antoine, malade de la myopathie de Duchenne et épris de la vie

Antoine Durand vit en fauteuil roulant. Il est atteinte de la myopathie de Duchenne. / © France 3 Rhône-Alpes
Antoine Durand vit en fauteuil roulant. Il est atteinte de la myopathie de Duchenne. / © France 3 Rhône-Alpes

A 25 ans, Antoine est chargé d'opérations auprès d'une bailleur social de la région lyonnaise. Pas tout à fait un salarié comme les autres : il souffre de la myopathie de Duchenne. Ce qui ne l'empêche pas de nourrir moult envies et projets et de les mettre à exécution. 

Par Daniel Pajonk

Diplômé de l'INSA, Antoine Durand est un jeune professionnel qui travaille au sein du bureau d'études chez un bailleur social. Il est embauché en CDI dans cette société qui possède le label diversité. Antoine doit en effet disposer d'un poste adapté à son handicap : il est en fauteuil roulant et ne peut utiliser ses mains. Il est aidé par l'auxiliaire de vie qui l'accompagne en permanence. 
Au-delà de son travail, Antoine a des rêves plein les yeux. Il les a évoqués avec Myriam Figureau et Béatrice Tardy : 
Portrait d'un malade de la myopathie de Duchenne

La myopathie de Duchenne, ou dystrophie musculaire de Duchenne, est une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme, est-il expliqué sur le site de l'INSERM. La maladie est liée à une anomalie du gène DMD, responsable de la production d’une protéine impliquée dans le soutien de la fibre musculaire. Tous les muscles sont atteints.

99,9 % des malades sont des hommes 

La présentation de l'INSERM précise que chez les patients atteints de myopathie de Duchenne, en l’absence de dystrophine, les fibres qui constituent les muscles squelettiques, les muscles lisses et le muscle cardiaque s’abiment à chaque contraction et finissent par se détruire. Des cellules souches musculaires tentent de régénérer le tissu musculaire lésé, mais ce processus est vite débordé et la dégénérescence finit par l’emporter.

Antoine vient de publier un livre dans lequel il raconte son quotidien et dépeint ses attentes et ses espoirs / © France 3 Rhône-Alpes
Antoine vient de publier un livre dans lequel il raconte son quotidien et dépeint ses attentes et ses espoirs / © France 3 Rhône-Alpes

Le gène DMD responsable de la maladie étant situé sur le chromosome X, 99,9 % des malades sont des garçons. Les femmes peuvent être porteuses d’une mutation affectant ce gène. Mais comme elles possèdent deux chromosomes X, et donc deux copies du gène DMD, elles développent extrêmement rarement la maladie.




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