Elodie est âgée de 42 ans. Sa maladie de Parkinson a été diagnostiquée alors qu'elle n'avait que 33 ans. Mais la jeune femme ne s'est pas laissée abattre. Un enfant et une opération plus tard, elle explique comment sa vie a brutalement basculé. Sur les réseaux sociaux, elle partage ses maux. Son arme secrète : l'autodérision.
Ne lui parlez pas de leçon de courage. "Tout le monde me dit : tu es une Wonder Woman, une warrior, une battante. Moi je ne trouve pas ! Je ne suis pas une super héroïne ". Et après une petite hésitation : "une super héroïne de la vie quotidienne peut-être", admet Elodie. Sa force, elle la tire aussi de ses proches et de son petit garçon.
Parkinson précoce, pas si rare
C'est à l'âge de 33 ans que le verdict est tombé pour Elodie : maladie de Parkinson. Sans appel. Le diagnostic du dernier neurologue qu'elle a vu est tombé en cinq minutes. "Je m'attendais à tout, mais pas à cette maladie". Le choc est rude, mais elle encaisse très vite. Si dans l'esprit d'Elodie, c'était une "maladie de personnes âgées", c'était surtout une maladie curable. Elle a vite déchanté.
J'ai des petits muscles, je n'ai pas de force mais j'ai un mental d'acier. Ça a toujours été mon point fort. Je ne suis pas du genre à me laisser abattre !
Elodiealias @wonder_parki
Fatigue chronique, tremblements, douleurs multiples, dyskinésies ou mouvements involontaires de la tête. Les manifestations de cette pathologie sont légion. Et les traitements ne sont pas sans effets. Cette pathologie affecte peu à peu la motricité et constitue la deuxième maladie neurodégénérative après celle d'Alzheimer. Pour Elodie, malgré le coup de massue, elle est restée positive. "Des fois, je me dis : pourquoi c'est tombé sur moi ? Et parfois, je me dis qui d'autre que moi pourrait supporter une vie pareille : galérer pour s'habiller, se déshabiller, se brosser les dents, se laver les cheveux. Tu galères tout le temps !"
Autodérision : l'arme secrète
Sur Instagram, la jeune femme s'est baptisée @wonder_parki et elle affiche un sourire à toute épreuve. Ses "accidents" et ses "bêtises", elle en fait un outil de communication pour expliquer sa maladie. Elle en rit tout le temps... Impayable, tordante et sans tabou. Elle partage ses galères, sans complexe. Elle danse, lance des défis. Tout est prétexte à faire de la pédagogie.
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Elodie se lâche sans vergogne sur Instagram ou TikTok. "J'ai tellement fait de bêtises, quand je mangeais : je faisais tomber des choses, je m'en mettais partout. Je me suis dit : il faut que tu partages ça. Il faut que tu montres aux autres que je peux rire de ma maladie" explique-t-elle avec un grand sourire. Sur les vidéos, on la voit bouger sa tête en rythme, "c'est le mode Sarkozy", ironise-t-elle. Elle peut expliquer en dix secondes la galère pour envoyer un SMS ou pour simplement boire un verre d'eau. Elle dédramatise à fond, à grand renfort de "fuck !" ou "j'suis pas une merguez !"
Il fallait que je fasse rire les autres et ça ne m'a jamais dérangée de me moquer de moi-même.
Elodiealias @wonder_parki
Pourquoi avoir choisi les réseaux sociaux ? Pour tuer les préjugés sur cette pathologie. Elodie confie s'être sentie très seule lorsque la maladie lui a été annoncée. Pour elle, les réseaux sociaux ont une vertu pédagogique. Simple et efficace. Dans ses petites vidéos, elle partage ses expériences, répond aux interrogations que d'autres patients, atteints de Parkinson, se posent. Aujourd'hui, wonder_parki reçoit aussi de nombreux témoignages.
"C'est la liberté, je revis" : après l'opération
"Oui, j'avais peur... oui, j'ai hésité jusqu'au dernier moment, oui, j'ai pleuré le soir dans mon lit d'hôpital, car je n'étais plus sûre de faire le bon choix ! Et le matin, mode guerrière activé, j'étais prête et je l'ai fait !", a expliqué récemment la jeune femme à ses abonnés.
En novembre dernier, une opération a sensiblement amélioré son quotidien : des électrodes branchées sur son cerveau et reliées à un boitier implanté dans sa poitrine. Elodie est passée par la case "neurostimulation profonde". Plus de 8h sur la table chirurgicale, mais pour la jeune femme, le jeu en valait la chandelle. Elle en est sortie galvanisée.
Cinq mois plus tard, ses tremblements semblent maîtrisés et elle n'a plus de pompe à dopamine, " j'ai ma propre usine à dopamine maintenant", explique Elodie. Les médicaments font cependant encore partie de son quotidien mais le traitement a été allégé : "je suis passée d'un cachet toutes les deux heures à quatre cachets par jour. Et je n'ai plus de pompe. C'est la liberté, je revis ! Avant je ne pouvais même pas tenir quelque chose".
Elodie n'hésite pas à en faire la démonstration, activant la télécommande qui pilote boitier et électrodes. Ses dyskinésies, mouvements involontaires de la tête, ont aussi disparu grâce à l'électrostimulation.
Mais les résultats ne sont pas définitifs. Si Elodie en est consciente, elle préfère vivre au jour le jour. "Aujourd'hui j'ai envie de faire plein de choses, j'ai trop de projets, surtout avec mon fils", assure la jeune femme.
