Le défi de Violette : elle marche pour faire connaître la fibromyalgie et elle arrive à Lyon

Violette est partie de Marseille avec sa poussette surnommée Huguette. Un périple jusqu'à Paris, via la Vallée du Rhône. Son défi : marcher pour faire connaître la fibromyalgie. En route pour Vienne ce mercredi 6 avril. L'arrivée à Lyon, au coeur de la presqu'île Place Bellecour est prévue pour 17h, ce jeudi.

Partie à pied du Vieux-Port de Marseille le 19 mars dernier, Violette Duval veut rejoindre Paris et le Ministère de la Santé. Un défi sportif pour faire connaître et reconnaître sa maladie : la fibromyalgie. "1000km à pied de Marseille à Paris pour essayer de faire bouger les choses et se rapprocher de la reconnaissance de notre maladie par la Sécurité Sociale". L'arrivée dans la capitale est prévue le 12 mai, journée mondiale de la fibromyalgie.

Depuis plus de deux semaines, la jeune femme de 37 ans remonte le long de la vallée du Rhône en empruntant la via Rhôna. Elle marche et pousse devant elle, Huguette. C'est ainsi qu'elle a surnommé sa compagne à roulettes qui pèse entre 25 et 30 kg. Un défi sportif impressionnant. 

Ceux qui la croisent peuvent lire sur son dossard: "Fibromyalgie". "Il y a beaucoup de mépris autour de cette maladie, beaucoup de maltraitance", déplore la marcheuse. Si Violette Duval a décidé de marcher et de se lancer dans cette aventure, c'est pour faire connaître cette "maladie invisible" et méconnue. 

Le départ de Marseille

Sur Facebook, elle relate dans les moindres détails son périple, photos à l'appui. Sur sa route, les rencontres sont nombreuses, parfois surprenantes.

Drôle d'endroit pour une rencontre, le long de la Via Rhôna

Le 3 avril dernier, elle repartait de Montélimar en direction du Pouzin, puis de Valence. Sur sa route, la monumentale centrale nucléaire de Cruas, au bord du Rhône.

Son passage au pied des tours de refroidissement de la centrale de Cruas, Violette s'en souviendra sans doute longtemps. Elle raconte : "Je suis étonnée de passer juste à côté des cheminées, je prends des photos. C’est naturel chez moi, et je trouve la situation impressionnante d’être avec Huguette à côté de ses cheminées fumantes géantes. Je vois alors deux hommes arrivés tout de noir vêtu armés jusqu’aux dents venir vers moi. L’un deux me demande si j’ai pris des photos. Je lui réponds, oui, je lui explique que je peux effacer les photos, si cela pose problème. Il me demande ma pièce d’identité, petit contrôle. Nous avons été vu sur les caméras de surveillance de la centrale".

Une fois les doutes dissipés sur les intentions de la jeune femme et de son accompagnatrice du jour, les échanges sont agréables : "Ils comprennent très vite qu’avec Huguette nous ne sommes pas des terroristes. Et nous sommes juste en train de marcher pour une cause. (...) et nous avons alors échangé sur le projet. Je les ai donc sensibilisé, je leur ai donné mes contacts et nous avons même discuté de Sylvain Tesson : écrivain aventurier avec l’un deux, et parler de ses livres. Improbable rencontre." 

Objectif : faire reconnaître la fibromyalgie

Une anecdote qui n'a pas ralentie la marcheuse. Ce mercredi après-midi, elle arrivait à Condrieu. Destination Vienne. Après une nuit de repos bien méritée, Violette doit reprendre la route et faire son entrée à Lyon ce jeudi 7 avril. Elle devrait arriver sur la place Bellecour aux alentours de 17h. 

Ancienne sportive de haut-niveau, la jeune femme parcourt entre 30 et 35  kilomètres à pied chaque jour. Pour sa santé, les efforts physiques sont préférables à la sédentarité pour la jeune femme qui n'hésite pas à le dire : "je préfère marcher 35 km par jour pendant 5 jours que rester 35 heures au travail derrière un bureau". Sur les réseaux sociaux, la jeune femme est très suivie. "Je ne ferais pas autant de kilomètres, si je n'avais pas autant de soutiens," explique-t-elle. "Ce sont les gens qui me suivent qui me motivent".

Car rien ne semble l'arrêter. Ni la pluie, les giboulées, le froid ou le vent. Violette va au bout de ses forces, par tous les temps. Une véritable performance lorsque l'on en apprend un peu plus sur la fibromyalgie et ses symptômes.
En France, deux à trois millions de personnes souffriraient de ce mal, dont 80% de femmes. Les principaux symptômes sont des douleurs musculaires et articulaires permanentes dans tout le corps, une grande fatigue ou encore troubles du sommeil. Il faut environ 8 années d'errance médicale avant de parvenir à un diagnostic.

Mais la fibromyalgie n'est toujours pas reconnue comme une affection de longue durée. C'est devenu le combat de Violette : "Il faut avancer sur la reconnaissance de la maladie par la sécurité sociale".

C'est dans la tête... !?

Violette a appris à supporter la maladie grâce au sport. Mais les premiers symptômes sont apparus lorsqu'elle avait 14 ans, avec de violentes douleurs sous les pieds. Elle pratiquait alors le basket-ball. Elle a été contrainte d'abandonner le sport de haut niveau. Puis ce sont des douleurs aux mains qui se sont manifestées quelques années plus tard. "A 25 ans, c'était la grosse crise". La réponse du corps médical est difficile à digérer : "De 14 à 25 ans, on m'a dit que mes douleurs aux pieds, c'est dans ma tête". Encore aujourd'hui, la maladie est méconnue. 

Côté traitement ? Les médecins prescrivent souvent des anti-dépresseurs, des anti-douleurs ou des anti-inflammatoires, souvent sans grande efficacité, explique-t-elle. Violette a pris le parti d'éviter les médicaments et de faire du sport.

La jeune femme ne cache pas avoir "perdu confiance" dans les médecins. "Quand je dis que j'ai une fibromyalgie, on me dit 2 fois sur 3 que c'est dans la tête. C'est violent". Et elle ajoute : "si il n'y a pas de solutions médicales, ce n'est pas à nous d'en pâtir ! Il ne faut pas culpabiliser les patients", assène la jeune femme. "Ma mission c'est de tirer la sonnette d'alarme. Qu'on arrête de nous dire que c'est psychosomatique, et qu'on forme du personnel!"

Avant de se lancer dans ce défi entre Marseille et Paris, la jeune femme s'était lancée déjà dans un road trip de 3 ans en Asie, encouragée par son kinésithérapeute. Elle s'est ensuite lancée dans un tour d'Europe à pied pour faire connaître la maladie. 

Le 21 avril prochain, son livre témoignage intitulé "Bornes to walk" sort en librairie et la jeune femme compte bien en faire passer un exemplaire au Ministre de la santé Olivier Veran. Violette a également d'autres projets : la réalisation d'une web série.