Rhône : comment vivre avec le lymphoedème, une maladie chronique ?

Le 6 mars est la journée mondiale du lymphoedème. Il s'agit d'un dysfonctionnement du système lymphatique. La maladie n'est pas mortelle mais elle est invalidante et incurable. Elle est par ailleurs mal prise en charge. Une association a vu le jour en Rhône-Alpes pour aider les personnes atteintes.

© France 3 RA
Le lymphoedème est une maladie méconnue en France. Elle se caractérise par un gonflement anormal des bras et des jambes. Parfois d'autres parties du corps peuvent être atteintes. Pourquoi ce gonflement ? La lymphe ne peut pas circuler correctement vers le cœur et qu’elle s’accumule dans les tissus. Le système lymphatique ne draîne plus correctement l'eau et les protéines qui restent bloquées sous la peau. On parle alors d'un "œdème lymphatique".

Le lymphoedème peut être congénital. En France, un enfant sur 6000 naît avec un lymphoedème dit "primaire". Une maladie difficile à diagnostiquer, incurable et évolutive. C'est le cas de Rémi, 13 ans, atteint depuis la naissance. C'est un gonflement anormal du pied et de la jambe gauche provoqué par une piqure de moustique qui a révélé la maladie voilà quatre ans. Il est obligé de porter des bas de compression nuit et jour. La maladie complique sa vie quotidienne. 
 
© France 3 RA

Mais le lymphoedème peut également survenir à tout âge, après le traitement d'un cancer ou après une chirurgie, après une blessure. On parle alors de lymphoedème secondaire. C'est le cas de Françoise Francillon. Soignée il y a 15 ans pour un cancer du sein, le lymphœdème est apparu quelques mois après…  Aujourd'hui on estime à 250 000 le nombre de personnes atteintes d'un lymphœdème à la suite d'un traitement anti-cancéreux. Comment vivre avec cette maladie chronique ? Porter des vêtements de contension, faire des draînages lymphatiques peuvent améliorer le quotidien.  Faute d'avoir trouvé un kinésithérapeute près de chez elle, Françoise a investi 600 euros dans un dispositif spécialisé pour la soulager. 

"On ne peut pas en guérir. On peut avoir une vie normale si on arrive à diminuer l'oedème de façon à ce que cela ne se voit pas ou peu," explique le Docteur Tissot, spécialiste de médecine vasculaire. "Mais il faudra toujours avoir une compression, faire des drainages lymphatiques pour traiter l'oedème qui peut survenir à tout moment," précise-t-elle.

Selon les associations de malades, la pathologie n'est pas assez reconnue. Les malades se sentent souvent démunis. Elles militent pour une meilleure prise en charge. L'association Lymphœdème Rhône-Alpes a vu le jour en 2013 près de Lyon pour aider les malades et leurs proches.
 
durée de la vidéo: 02 min 19
Rhône : comment vivre avec le lymphoedème, une maladie chronique ? ©France 3 RA
www.lymphoedeme-ra.fr
Poursuivre votre lecture sur ces sujets
santé société