Témoignages. "On nous imagine encore comme des pestiférés", vivre avec le VIH, en finir avec les préjugés

Le Sidaction a 30 ans. L'édition 2024 se déroule du 22 au 24 mars. Les dons de cette collecte permettent de compléter les financements publics, de soutenir les équipes de recherche et les associations de terrain. Cet événement médiatique devenu incontournable permet aussi de contrer les préjugés et de combattre les discriminations dont sont victimes les personnes qui vivent avec le VIH.

Bien que l’accès au dépistage et au traitement du sida ait progressé ces vingt dernières années, le combat contre le VIH est encore loin d'être terminé. Près de 6000 nouveaux cas sont dépistés chaque année en France. La prévention et le dépistage restent d'actualité. Comme la lutte contre les préjugés et les discriminations dont sont victimes les patients. Deux personnes atteintes de la maladie témoignent. Des propos recueillis début décembre 2023, à l'occasion de la journée mondiale de lutte contre le sida.

Sérophobie et peur "comme dans les années 80"

Et quarante ans après la découverte du virus, les préjugés sont encore tenaces. Si les progrès de la médecine ont permis à beaucoup de malades de vivre avec le virus, cela reste une épreuve et beaucoup sont confrontés à une forme de "sérophobie". 

Nathan et Sébastien sont militants de l'association Aides à Lyon. Plus de 20 années les séparent, mais tous deux sont porteurs du virus du sida. L'un comme l'autre, leur vie n'est pas menacée grâce au traitement qu'ils reçoivent. Leur charge virale est très basse, le virus est même indétectable dans leur organisme et ils ne peuvent plus le transmettre. Mais leur situation reste taboue, la peur et la méconnaissance persistent. Selon Nathan, les préjugés qui avaient cours dans les années 80 ne sont pas encore totalement tombés.

On nous imagine comme des gens malades, avec des plaies. On nous imagine comme des pestiférés, des personnes qui peuvent transmettre la maladie en embrassant quelqu'un, en buvant un verre d'eau. On est des personnes comme les autres. Aujourd'hui, on a des traitements super et on vit très bien.

Nathan

Militant Aides

Peur du rejet et du regard de l'entourage… Certains préfèrent parfois ne rien dire et ne pas parler de leur séropositivité, pas même à leur famille. "Ça reste un gros tabou. On s'expose à de la sérophobie, dans le milieu professionnel ou dans la vie de tous les jours", assure Nathan.

Pour certains, l'accès à certaines carrières ou secteurs professionnels reste difficile, voire impossible. "J'ai voulu rentrer dans la police. Il y a quelques années, c'était très compliqué. Après les concours, il y a une batterie de tests médicaux. Ils cherchent très loin", confie Nathan. La police a levé cette restriction en 2023. Mais les personnes séropositives ne sont toujours par admises dans l'armée et la gendarmerie. Quant à l'obtention d'un crédit bancaire, elle relève souvent du parcours du combattant.

Informations, prévention, dépistage : Ne pas faiblir

Pour Nathan, il faut "se méfier du virus, mais pas des malades". Une recommandation qui passe par davantage de communication. Et si l'information reste indispensable, c'est aussi parce que la jeune  génération ne considère plus forcément le sida comme un risque. "J'ai grandi avec. Les personnes qui avaient le VIH, on en entendait souvent parler à la télévision. On voyait des émissions. J'étais plus informé, je pense, que la jeunesse d'aujourd'hui. Ils ne font plus attention à faire des dépistages. Ils ont des rapports à risques, ils pensent qu'on peut en guérir, ils ne se protègent pas. Ils disent : ce n'est pas grave, il y a des traitements, on s'en fout...", rapporte Sébastien. 

Il faut dire aux gens de faire des tests. Testez-vous ! Testez-vous ! Testez-vous ! Et arrêtez de prendre des risques pour rien !

Sébastien

militant Aides

Formation et prévention restent essentielles, tout comme l'accompagnement des porteurs du VIH. "Quand on apprend sa séropositivité, on peut s'isoler très facilement. J'ai réussi à passer le cap, mais c'est quelque chose qui est dur à entendre (...) On s'imagine plein de choses. Quand mon médecin me l'a annoncé, j'ai vu toute ma vie défiler. Je me suis dit, c'est terminé. Certaines personnes peuvent se renfermer, s'isoler. Certaines personnes mettent fin à leurs jours en apprenant qu'elles sont séropositives. D'autres, comme moi, font face et vivent très bien en 2023 avec le VIH", conclut Nathan, 

Il n’existe pas de traitement permettant d’éliminer le virus. La trithérapie l’empêche cependant de se reproduire afin de préserver le système immunitaire des personnes séropositives. La prévention reste donc primordiale.