Pour la cinquième fois, un bus entièrement consacré à la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique fait son tour de France. Dans la région, il fait étape ce jeudi à l'hôpital Lyon Sud, Parking du Bâtiment 3C. val)
Pas facile de parler au quotidien de certaines maladies, comme par exemple la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique. Et pourtant, ces affections touchent en France 273 000 personnes.
Pour les évoquer et sensibiliser le grand public, un bus dédié MICI*&Moi est en tournée dans notre région. Ce jeudi, il fait étape à l’hôpital Lyon Sud jusqu’à 17 heures. Patients, aidants, tous peuvent venir parler de leurs difficultés face à ces bouleversements. C’est encore plus vrai tant ces traumatismes entrainent de troubles pour ne pas dire de désarroi dans la vie des malades. Les visiteurs pourront rencontrer des intervenants de l’hôpital et de l’association AFA Crohn RCH, mais aussi découvrir la nouveauté de cette année, le plateau pédagogique.
Comprendre la maladie, connaître ses droits
Cette année, le bus propose au public une expérience totalement repensée pour allier temps d’échanges et nouveautés, comme «MICI es-tu ?». «En tant qu’association de patients, aller à la rencontre des malades et des proches est au cœur de nos missions pour leur proposer de l’information, du soutien et de l’accompagnement au quotidien. Et parce que nos outils sont adaptés aux besoins des patients, nous pourrons proposer sur l’application MICI Connect qui permet de faire perdurer ces moments d’échanges, un véritable accompagnement personnalisé à domicile» témoigne Anne Buisson, directrice adjointe de l’afa Crohn RCH France.
Un plateau pédagogique et des propositions autour de l'hypnose
Ce plateau pédagogique, développé et animé par des infirmier(e)s d’éducation thérapeutique, a pour objectif de faire parler les participants de leur maladie pour libérer leur parole. Ils pourront ainsi acquérir des connaissances et échanger autour de thématiques diverses : droits sociaux, traitements et observance, alimentation… «MICI es-tu ?» se présente sous la forme d’un parcours, constitué de différentes cases, chacune associée à un type de carte.
Des fiches sur les pathologies, des vidéos sur l’hypnose et la relaxation seront également à disposition des malades et des curieux, qui pourront ainsi découvrir ou redécouvrir la solution C’maConsult, à l’extérieur du bus dans un stand dédié. Cette solution, accessible simplement via une plateforme web, sans téléchargement ni inscription, permet aux patients de préparer leur consultation en amont du rendez-vous, en salle d’attente par exemple, afin de les rendre acteur de leur prise en charge et ainsi optimiser le temps d’attente parfois long et la qualité de la consultation.