"Entre un regard et un sourire", un témoignage bouleversant d'une victime de la sclérose latérale amyotrophique

"Entre un regard et un sourire", c'est un livre publié au printemps, fruit d'une amitié hors du commun entre Damien, cloué sur un lit d'hôpital par une sclérose amyotrophique, et Annie, visiteuse au service des soins palliatifs à Chambéry. La rubrique "Entre Nous" de France 3 Alpes en a parlé. 

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Voilà 10 ans qu 'Annie, avocate, est visiteuse bénévole au service des soins palliatifs du centre hospitalier de Chambéry. Un beau jour de février, quand elle pénètre dans la chambre de Damien, dont la porte est toujours ouverte, elle ignore que celui-ci ne veut pas recevoir de visite. Damien a 40 ans. Il souffre d'une sclérose latérale amyotrophique. "J'ai vu un jeune homme allongé, avec un regard incroyablement expressif. J'ai vite compris, raconte Annie, que c'était sa seule possibilité de communiquer. Très vite, il m'a souri."

Une amitié est née, bien au-delà des mots. Mais les mots comptent pour ces deux là qui décident au fil de leurs échanges d'écrire un livre ensemble, pour célébrer la vie, malgré la maladie. Damien s'est procuré un logiciel d'écriture. C'est avec ses yeux que ce scientifique de haut niveau active le clavier, qu'il peut communiquer avec le monde extérieur mais aussi consigner ses sentiments, ses pensées. Il confie à son amie son besoin d'écrire, pour sa fille Emma. 

Le binôme se met au travail. Au fil des chapitres, les textes de Damien font écho aux réflexions d'Annie. 200.000 battements de paupières plus tard, "Entre un regard et un sourire"  est  imprimé, aux éditions Marguerite Papillon. Un livre qui bouleverse tous ceux qui le lisent.

Reportage de Valérie Chasteland & Dominique Bourget et Pierre Maillard

Intervenants : Damien Perrier, Annie Joly






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