Du 6 au 16 juillet, des malades de la SLA (Sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot) s’apprêtent à vivre une aventure hors du commun en traversant les Alpes du Nord au Sud en fauteuil roulant électrique. Leur objectif ? Sensibiliser le public à cette maladie orpheline.
Ils seront une dizaine de malades de la SLA à prendre le départ sur la route... en fauteuil roulant électrique ! Partant de Savoie le 6 juillet 2017, ils arriveront à Briançon le 10 juillet après avoir franchi le col de l’Iseran (Savoie). Mais le point d'orgue de cette aventure peu commune sera leur ouverture du tracé de la 18ème étape du Tour de France en parcourant la boucle Briançon – Barcelonnette – Col d’Izoard du 11 au 12 juillet.
"La longue étape des malades de la SLA" prendra la forme d'un relais en fauteuil roulant en 200 km et 2900 m de dénivelé. Les membres de l'association espèrent créer la surprise et sensibiliser les habitants et passionnés du Tour de France lors de leur périple. Durant le week-end du 14 juillet, ils seront d'ailleurs invités par le Village de l’Etape du Tour à tenir un stand de sensibilisation et récolte de dons.
Ce n'est d'ailleurs pas la première fois que l'association se lance dans un défi de taille: en 2016, les malades avaient parcouru 800 km en 13 jours, de la Savoie à Paris, pour amener une pétition au Ministère de la Santé.
Gilles Houbart, président de Longue route SLA
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© Longue route SLA
La maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique est la plus commune des maladies orphelines. Cette maladie neurodégénérative est la plus fréquente après Parkinson et Alzheimer, mais également la plus mortelle. Elle est diagnostiquée à plus de 3 000 nouvelles personnes chaque année en France et touche près de 160 000 malades dans le monde.
Plus tôt un malade est diagnostiqué, plus l’évolution de la maladie et son issue fatale peuvent être retardées
Le plus souvent, la maladie commence par des troubles et une faiblesse au niveau de la main. Par la suite, d’autres membres seront touchés. Des fasciculations (contractions musculaires involontaire au repos) et des crampes apparaissent. Peu à peu, la maladie progresse jusqu’à une paralysie totale. Les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont pas touchées et le malade se retrouve prisonnier de son propre corps.
"Plus tôt un malade est diagnostiqué, plus l’évolution de la maladie et son issue fatale peuvent être retardées", explique Gilles Houbart, président de l’association La Longue Route des Malades de la SLA. L’espérance de vie d’un malade peut ainsi virer du simple au double après le diagnostic de la maladie : de 2 à 5 ans. La maladie est incurable, mais des médicaments permettent de ralentir ses symptômes. Certains traitements prometteurs en sont actuellement en phase de test ou de commercialisation dans les autres pays, mais en France, rien ne bouge ! Nous ne savons même pas si les autorités de santé publique accepteront les demandes d’Autorisation Temporaire d’Utilisation des malades afin d’accéder à ces médicaments plus tôt et sauver leurs vies. Ce flou est insupportable pour les malades et leurs familles, on dirait que parce que nous sommes condamnés notre voix ne compte pas".
Ils comptent donc faire entendre leur voix sur les routes, du 6 au 16 juillet. Mais pour mener ce projet à bien, ils ont lancé une campagne de financement participatif afin d'atteindre les 4000€ nécessaires. Si la cagnotte dépasse cette somme, les dons iront au profit de la recherche.