Jade, 15 mois est atteinte d’une maladie orpheline

Cette petite fille a une absence d'enzimes immunitaires, une maladie orpheline rare. Jade et sa famille tentent de vivre comme ils peuvent à Lucé près de Chartres malgré la thérapie très contraignante.

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C’est un portrait poignant… la petite Jade n'a que 15 mois et elle souffre depuis sa naissance d’un déficit immunitaire. Elle n’est pas capable de combattre seule les maladies ou les infections. Seuls quatre enfants naissent chaque année avec cette pathologie en France.

Outre la thérapie et ses contraintes, c'est toute la vie familiale qui vit au rythme de Jade. Pas de crèche, pas d’assistance maternelle pour le moment. Elle ne peut pas être en contact avec d’autres enfants. Son quotidien, ce sont ses parents qui le gèrent. Elle ingère ses médicaments comme sa nourriture quotidienne par une sonde. Pour prendre un biberon, il faut compter environ une heure et demie.

Son traitement spécifique et très coûteux s’effectue à Londres. Aujourd’hui, les parents attendent le mois de décembre, pour savoir si l’opération a réussi et si Jade peut créer seule son propre système immunitaire.

Une association et un mouvement de solidarité à Romorantin ont été créés pour leur venir en aide. Un concert de soutien "The Shin Sekai" est prévu le 27 septembre à Romorantin. 

Si vous souhaitez faire un don, une adresse mail : www.association-ada-jade.com

► Reportage d'Alain-Georges Emonet et Benjamin Savart



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