Contaminée par le coronavirus en octobre 2020, Coraline souffre encore de fatigue chronique, de courbatures et de difficultés respiratoires. Ne pouvant reprendre son travail d'institutrice, elle réclame l'inclusion automatique de sa pathologie dans la liste des affections longue durée.
Un triste anniversaire arrive pour Coraline. Il y a très bientôt un an, cette institutrice en maternelle à Dreux est contaminée par le coronavirus "à l'école" et est testée positive quelques jours plus tard. Depuis, sa santé n'a presque fait que se détériorer, comme de nombreux autres malades de Covid long. A différents degrés de gravité, cette forme à (très) longue durée, dont les explications scientifiques restent encore brumeuses, toucherait environ une personne sur dix cas testés positifs selon l'OMS.
A l'époque, elle s'isole pour protéger son entourage. "Tout le monde me disait que ça passerait tout seul parce que je suis jeune", se souvient l'institutrice de 35 ans. Mais deux semaines après son dépistage, pas d'amélioration de son état, elle qui cumule une bonne partie des symptômes de la maladie : perte de goût et d'odorat, difficultés respiratoires, courbatures permanentes.
Elle décide d'aller voir son médecin, puis y retourne chaque semaine pour tenter de comprendre le problème, voire de le résoudre. Et ce qui devait passer "tout seul" n'est finalement "jamais passé". Pire : elle souffre de plus en plus de maux divers liés au Covid long. "A chaque fois que je me lève, j'ai le coeur qui monte à 170, explique-t-elle. Et puis au bout de moment, ça commence à dérégler tous les organes, et ça finit par se stabiliser dans cette grosse cata."
D'hyper sportive à complètement alitée
En quelques mois, Coraline passe de "maman seule hyper sportive qui courait un 12 km tous les soirs après une journée de travail" à "complètement alitée". "Certes je suis vivante, mais ma vie ne ressemble plus du tout à celle de quelqu’un de vivant."
Alors face à cette situation, l'institutrice (en arrêt) se retrouve baladée de spécialiste en spécialiste, de cardiologue en pneumologue. Face au peu de résultats de l'opération, elle intègre le programme de rééducation du service post-covid de l'hôpital de Chartres, où elle fréquente d'autres malades de Covid long, "des personnes sportives, de 30-40 ans, souvent des femmes, des hyperactives".
Pendant six semaines, elle fait l'aller-retour chaque jour au service, et continue encore de s'y rendre au moins une fois par mois. Grâce à ce suivi pneumologique et musculaire, Coraline n'est plus constamment alitée. Une petite victoire qui lui permet de prendre soin de sa fille de 7 ans :
Je lui dédie toute l'énergie qui me reste, pour m'occuper bien d'elle, mais je dois me reposer tout le temps. Je suis comme un vieux téléphone qui ne peut se recharger qu'à 20%. Le matin, l'aider à se préparer et l'emmener à l'école me prend ces 20%, et je dois me recharger tout le reste de la journée.
Reprise du travail impossible
Tout son quotidien s'en trouve bouleversé. "Si je m'y mets pendant trente minutes ou une heure à faire des repas à l'avance pour ma fille, je sais que je vais être KO pendant deux jours après", affirme-t-elle, désormais obligée de "tout prévoir à l'avance, même les choses les plus anodines".
Autant dire que cette faible quantité d'énergie est incompatible avec son travail, qui la "passionne". "Lorsque je suis en classe, je passe mon temps à courir après les enfants, je suis toujours debout, sans pause", raconte-t-elle. Mais avec l'anniversaire de sa contamination arrive aussi la fin de son congé maladie d'un an, obtenu à la reconnaissance de son état de santé.
Sa hiérarchie lui a proposé un mi-temps thérapeutique, qu'elle ne se sent toujours pas capable de remplir. Des patients qu'elle a pu cotoyer au service post-covid de Chartres "reprennent très progressivement, avec une heure par semaine, puis deux, etc.", comme une rééducation au travail. Des horaires "que l'Education nationale ne peut pas appliquer, et je le comprends très bien", assure-t-elle.
Reconnaissance comme une affection de longue durée : c'est pour quand ?
Si on rajoute le coût des traitements - elle prend 12 cachets par jour - pas tous pris en charge, on obtient une situation financière compliquée pour l'institutrice. Elle espère aujourd'hui que le Covid long soit reconnu comme une affection longue durée afin de rembourser les soins et de prolonger son congé maladie. Une demande déjà adressée par l'association #Après20J au gouvernement en mai, pour l'instant restée lettre morte, malgré des reconnaissances ponctuelles selon les cas.
➡️L'Organisation mondiale de la santé a exhorté les pays à donner la priorité à la reconnaissance, à la recherche & à la réadaptation du syndrome du Covid Long
— ApresJ20 - Association Covid Long France (@apresj20) September 21, 2021
Une meilleure compréhension des facteurs de risque des symptômes du covid long est 1 enjeu de recherche essentiel (...)
En février, l'Assemblée nationale a bien adopté une résolution de la majorité LREM "visant à reconnaître et prendre en charge les complications à long terme de la Covid-19". Un vote symbolique, la proposition de loi socialiste pour la création d'un "fonds d’indemnisation pour les victimes de l’épidémie de la Covid-19" étant rejetée dès le lendemain.
Depuis, quasi rien de nouveau, ni sur le plan législatif, ni sur le plan médical en ce qui concerne Coraline. Elle continue de passer des tests d'effort ponctuels à l'hôpital de Chartres, où "les médecins aussi se sentent démunis".
L'institutrice est désormais face à "un choix personnel", sans prise en charge approfondie de l'Etat : soit changer de voie et abandonner le métier qui la passionne, soit "attendre de potentielles recherches dans le futur qui pourraient nous aider". Car dans l'état actuel des choses, elle dit se sentir "toute seule, parce que je ne sais pas si je peux espérer mieux".
Alors, s'il lui reste un message à faire passer, c'est que "personne n'est invincible". "C'est loin d'être fini, il faut absolument continuer de faire attention, je ne veux plus entendre que le Covid ne fait rien ou même qu'il n'existe pas", ajoute-t-elle. Le 6 octobre prochain, l'OMS organisera un troisième séminaire en ligne sur la prise en charge médicale des Covid longs. Preuve que le problème est encore loin d'être réglé.
