C'est la semaine de prévention et d'information dédiée à l'endométriose. Cette maladie gynécologique toucherait 1 femme sur 10 en âge de procréer. Découverte il y a plus d'un siècle, elle est encore taboue et mal connue. La maladie isole, et provoque des souffrances trop souvent minimisées.
Souffrir en silence, sans pouvoir poser de mots sur ses douleurs. C'est ce qu'a connu Serena Leoni Bredache, depuis ses premières règles à l'âge de 8 ans.
« Au départ c’étaient des maux de ventre pendant les cycles et après mon deuxième enfant ça a été des vomissements, des douleurs tout le temps, de la fatigue, ça s’est amplifié… », relate-t-elle.
"En fait j'avais raison"
Le diagnostic est tardif. Ce n'est qu'en 2016, à 29 ans et après deux grossesses, que la jeune femme apprend qu'elle est atteinte d'endométriose : « Il y a des moments où on pense qu’on est fou. Au fur et à mesure quand on découvre les diagnostics on se dit « en fait j’avais raison » ».Elle subit 5 interventions chirurgicales à Marseille... Jusqu'au retrait total de son utérus. Malgré les opérations à répétition, les douleurs et la fatigue chronique sont toujours présentes. Elle ne travaille plus et espère être reconnue travailleur handicapé.
10 à 20% des femmes atteintes
Comme elle, 10 à 20 % des femmes sont atteintes par cette maladie. Une pathologie, caractérisée par la présence de muqueuse en dehors de l'utérus, provoquant des douleurs intenses, souvent minimisées. Si Serena a pu avoir des enfants, 30 % des malades sont stériles, fréquemment diagnostiquées trop tard. En Corse, une association s'est créée pour sensibiliser dès les premiers symptômes. En trois ans, plus de 300 femmes ont été prises en charge.« Beaucoup de femmes sont atteintes et sont diagnostiquées trop tard. Malheureusement ça fait des dégâts dans le corps. On peut imaginer des grosses douleurs dans le ventre pendant les menstruations et quand ça évolue et qu’on atteint un stade 4, les douleurs sont permanentes, même la morphine ne fait pas effet », témoigne Christelle Luciani, présidente de l'association Endométriose Corse.
Un centre spécialisé à Bastia
Depuis 2017, le premier centre spécialisé de l'île a ouvert ses portes à Bastia. Tous les deux mois, entre 15 et 20 patientes y sont opérées, même si la chirurgie n'est pas toujours un passage obligé.« Heureusement, dans la majeur partie des cas on n’a pas à faire d’intervention. On réserve les interventions aux cas les plus compliqués ou les cas symptomatiques : des patientes qui ont des douleurs qu’on n’arrive pas à traiter par un traitement médical », explique Thomas Darneaud, chirurgien gynécologue à l'hôpital de Bastia.
Si des traitements existent pour stopper l'évolution de la maladie, aucun ne permet d'en guérir définitivement. En France, on estime que l'endométriose toucherait jusqu'à 4 millions de femmes en âge de procréer.
Ce vendredi, la ministre de la Santé Agnès Buzyn, dit vouloir mieux identifier et dépister cette maladie à partir de l'examen de suivi médical entre 11 et 13 ans et entre 15 et 17 ans.
Endométriose : les symptômes qui doivent alerter
Ils peuvent être multiples et liés à la localisation de la maladie, chroniques ou périodiques, ou totalement absents dans les formes asymptomatiques, et leur intensité n’est pas révélatrice de la gravité des lésions.Le symptôme le plus courant de l’endométriose (retrouvé chez 50 à 91% des femmes selon les études) est la douleur, règles douloureuses (dysménorrhée), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes fréquentes, défécation douloureuse, difficulté pour uriner (dysurie), douleurs lombaires, abdominales (ombilicales …), douleurs pelviennes ou lombaires pouvant irradier jusque dans la jambe (cruralgie), …
Cette douleur n’est pas une dysménorrhée primaire qui passe avec du paracétamol. Il s’agit bien souvent d’une douleur invalidante entraînant une incapacité totale ou partielle pendant quelques jours, voire, pour les cas les plus sévères, permanente, et nécessitant le recours à des antalgiques puissants et même morphiniques.
La douleur gynécologique est LE symptôme le plus explicite de l’endométriose.
La douleur liée à l’endométriose peut être continue ou ponctuelle, fonction de la localisation des lésions et des adhérences. Liée au cycle, elle se manifeste souvent de manière plus aiguë au moment de l’ovulation ou des règles.
Pour certaines, ce sera l’incapacité de mener une vie normale, professionnelle, familiale et intime, que ce soit pour quelques jours ou durablement. Pour d’autres, ce sera l’incapacité de faire un effort physique, que ce soit soulever son sac de courses ou tout simplement tenir debout.
Pour d’autres encore, ce sera une douleur telle qu’elle provoquera des pertes de connaissance et des vomissements. Pour celles-ci, il sera impossible de rester longtemps dans une même position et en changer sera tout aussi douloureux que la conserver. Pour celles-là, il faudra recourir à des médicaments anti-douleur, comme les morphiniques, qui leur apporteront un répit, dès lors qu’elles n’y seront pas accoutumées, en échange d’effets secondaires redoutables.
Source : association EndoFrance
