Il n'a que onze ans, et montre déjà énormément de courage. Rémi, petit Toulousain de 11 ans est hospitalisé à l'hôpital Haut-Lévêque de Bordeaux. Il attend vaillamment une greffe du cœur, depuis neuf mois.
C'est en février que tout bascule pour Rémi, lorsqu'il est victime d'un arrêt cardiaque en pleine rue, à Toulouse. Son père se rue aux urgences. Le jeune garçon est opéré quelques jours plus tard, et se voit poser un défibrillateur.
Son cœur s'arrête à nouveau. Rémi, dont la cardiopathie n'avait pas été décelée jusqu'alors, s'accroche, et est pris en charge à Toulouse avant d'être transféré à Bordeaux. Hospitalisé dans le service de cardiologie pédiatrique de Haut-Lévêque, il est, depuis, suspendu à une transplantation cardiaque.
Ses parents à ses côtés
À notre équipe de France 3 Aquitaine, le petit garçon raconte son quotidien, avec ses mots d'enfants. "Le lundi et le mercredi, j'ai une institutrice qui vient le mardi, je vois une orthophoniste, car j'ai fait une hémorragie et du coup, je ne réfléchis pas très bien maintenant", explique-t-il en désignant sa tête de son index.
Les parents de Rémi sont à ses côtés à Bordeaux, logés à la maison des parents, une structure dans l'enceinte du CHU Pellegrin, pendant que les grands-parents, prennent soin de la petite sœur restée à Toulouse.
"On attend le coup de téléphone. Ça fait neuf mois que nous sommes à Bordeaux en attendant que notre fils soit transplanté, explique Laëtitia Hemmery, la mère de Rémi. C'est psychologiquement éprouvant, avec ces moments de vie suspendus. Mais on garde espoir qu'il ait cette chance-là, un nouveau cœur qui lui permettrait de reprendre sa vie de petit garçon qu'il a mise entre parenthèses".
"C'est une attente angoissante, renchérit David Hemmery, le père de l'enfant. Chaque jour il peut arriver quelque chose. D'autant plus que Rémi bénéficie d'un cœur artificiel et qu'il doit, pour le supporter, prendre beaucoup de médicaments, des traitements qui sont lourds."
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Le sursis d'un cœur artificiel
Une dizaine d'enfants suivis à Haut-Lévêque sont en attente d'une transplantation. Rémi est le seul patient de la cardiologie pédiatrique avec un cœur artificiel. "Ce cœur artificiel est un dispositif qui permet de maintenir Rémi en vie, explique le docteur Nadir Tefer, responsable de l'unité d'anesthésie-réanimation. Mais c'est un dispositif qui comporte aussi des complications. Et, selon les données internationales, le délai d'attente avec un cœur artificiel dans les données internationales dépasse rarement l'année. C'est très urgent".
On est dans une situation assez dramatique, avec une famille qui est loin de chez elle, et un enfant dont la vie, et la seule chance de retrouver une scolarité et une vie normale, dépend complètement de cette transplantation.
Docteur Nadir Tafer, responsable de l'unité d'anesthésie-réanimationFrance 3 Aquitaine
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"Personne n'est à l'abri"
En France, le manque de greffon pour les enfants est considérable. On dénombre environ 70 enfants donneurs chaque année, dont une vingtaine seulement parmi les moins de dix ans. Dans le domaine, la solidarité se fait régulièrement à l'échelle internationale, avec des dons de la France vers l'étranger, et vice versa.
"Il faut sensibiliser à nouveau la population à l'intérêt du don d'organes. Ce ne sont pas des décisions faciles, reconnaît Nadir Tafer.
Malheureusement, personne n'est à l'abri. Il y a un an, Rémi, c'était un enfant qui allait à l'école et qui n'avait aucun souci de santé.
On a tous une forme de générosité en nous, et je sais que pour sauver des enfants, beaucoup de personnes seront sensibles à cette cause".
"En parler avant d'être devant le fait accompli"
"On ne conçoit pas la mort de son enfant. On ne se pose jamais de questions là-dessus, admet David Hemery Mais il faut se dire : 'si jamais ça arrivait, qu'est-ce que je fais ?' Il faut en parler en famille, y réfléchir avant d'être devant le fait accompli".
"C'est un sujet difficile, encore plus quand ça concerne des enfants. Mais il ne faut pas oublier qu'un enfant donneur peut sauver plusieurs vies", rappelle Laëtitia Hemmery.
Dans son lit d'hôpital, Rémi, lui, prend tant bien que mal son mal en patience. "Ça dure longtemps, mais il faut attendre", poursuit l'enfant au sujet de sa greffe, avant de détailler ce qu'il fera une fois remis sur pied : "du sport, courir et nager".
