Une course en joëlette pour le Téléthon à Bouliac : “nous leur prêtons nos jambes, ils nous ouvrent leur coeur”

Malgré son syndrome d'Angelman, Anaïs, 8 ans, découvre les joies de la course grâce à l'association Familles extraordinaires / © F3 Aquitaine
Malgré son syndrome d'Angelman, Anaïs, 8 ans, découvre les joies de la course grâce à l'association Familles extraordinaires / © F3 Aquitaine

Trois enfants et un adulte en situation de handicap ont participé au trail de Bouliac, près de Bordeaux.10 km de course pour repousser l'impossible, portés par des équipes de parents, éducateurs et proches. L'un des événements du Téléthon pour récolter des dons en faveur de la recherche.   

Par Hélène Chauwin

Anaïs a 8 ans. Elle  souffre du syndrome d'Angelman. Une maladie rare d'origine génétique résultant d'un trouble grave du développement neurologique. Pour manger et boire, Anaïs a besoin de sa maman. Pour communiquer, elle utilise  un PODD, un classeur de pictogramme. 
 
Anaïs 8 ans souffre du syndrome d'Angelman. / © F3 Aquitaine
Anaïs 8 ans souffre du syndrome d'Angelman. / © F3 Aquitaine

Pour Anaïs ce samedi est un grand jour. Elle qui marche depuis un an et demi,  est inscrite à un trail. 
Ses parents extraordinaires ont uni leurs forces. Grâce à leur association, ils courent cet après-midi le 10 kms de Bouliac. Les enfants aussi vont y participer en joëlette, ce fauteuil adapté. 
 
Anais qui souffre du syndrome d'Angelman participe à un trail à Bouliac près de Bordeaux ce 7/12/19. / © Sébastien Constantin
Anais qui souffre du syndrome d'Angelman participe à un trail à Bouliac près de Bordeaux ce 7/12/19. / © Sébastien Constantin

10 kms sur un sentier vallonée et souvent boueux.
 
© Sébastien Constantin
© Sébastien Constantin

 Anaïs, déjà souriante de nature va rire aux éclats tout au long du parcours. Son père gagné par l'émotion a du mal à finir son propos : 

Ca l'épanouit Elle est super heureuse. Elle nous voit heureuse parce que tous les jours, c'est pas évident.


A l'arrivée, la joie des enfants de ces joies simples de courir ou d'être ensembles sont la meilleure récompense pour l'association Familles extraordinaires qui propose depuis trois ans des actions visant à favoriser l'inclusion, le partage, la solidarité. 
Elle organise régulièrement ce genre de course. Une cinquantiane de volontaires plus ou moins réguliers y participent. 
Ils se font appeler les BarJoëlettes. 

Grâce à la joëlette, ce fauteuil adapté, ils vivent des moments "incroyables en émotion". 
Philippe Idiartegaray confie : 

Faire corps avec  un enfant, un adulte handicapé est, en soi, stimulant. Alors quand nous voyons des enfants habituellement éteints, éclater de rire, d'autres applaudir ou nous faire des bisous .....
Nous leur prêtons nos jambes, ils nous ouvrent leur coeur. 

Le trail de Bouliac a fait le plein d'émotions. Il a aussi permis aussi de récolter des dons pour le téléthon. 

Le grand marathon caritatif de collecte de fonds pour la recherche sur les maladies génétiques s'achèvera dans la nuit de samedi à dimanche.
 
Une course en Joëlette pour le téléthon
Le téléthon mobilise encore des milliers de bénévoles à travers la France, 33 ans après son lancement. Toutes sortes de défis sont organisés dans l'objectif de récolter un maximum de dons. A Bouliac en Gironde, des enfants atteints de myopathie étaient invités à participer à un trail. Sont interrogés dans de reportage : Florence Constantin, Mère d'Anaïs Philippe Idiartegaray de l’Association Familles Extraordinaires Sébastien Constantin, Père d'Anaïs

 

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