Greffe de cœur pour Rémi : une chanson pour sensibiliser les parents au don d'organes à Bordeaux

La chanson s'appelle "Cœur battant". Artistes et soignants se mobilisent pour soutenir Rémi 11 ans en attente d'une greffe de cœur depuis 10 mois à l'hôpital Haut-Lévêque à Bordeaux, et sa famille. L'occasion aussi de parler d'un sujet trop peu évoqué en France : le don d'organes pédiatriques.

"A votre bon cœur, si le cœur vous en dit/ Le don d'organes, c'est aussi pour les p'tits/ A votre bon cœur, si le cœur vous en dit/ Le don d'organes peut sauver ma vie". La chanson est touchante et met en lumière un sujet très sensible pour les parents.

Un clip pour interpeller les familles 

La réalisatrice bordelaise Johanna Turpeau a été interpellée par un message posté sur les réseaux sociaux de Wanted Community par les soignantes de l'hôpital Haut-Lévêque de Bordeaux, concernant l'attente insoutenable d'un petit malade de leur service. Rémi, 11 ans, atteint de cardiopathie congénitale a besoin d'un cœur pour continuer à vivre. Et le temps presse.

" Ma famille a toujours été très engagée dans le don d'organes et de sang, alors je n'ai pas réfléchi et j'ai foncé pour proposer mon aide à cette famille, c'était une évidence pour moi" raconte Johanna Turpeau qui a eu l'idée de réaliser un clip musical pour aider la famille de Rémi et mettre le sujet du don d'organes pédiatriques sur la table. "Le but, c'est que les parents en parlent bien en amont, avant qu'un drame ne survienne, pour prendre leur décision à froid et de manière réfléchie", explique Johanna Turpeau.

Pour réaliser ce clip, la réalisatrice a imaginé un travail collectif pour aider Rémi dans son combat pour la vie. Elle a donc sollicité Olivier Desagnat de l'association d'Asques et d'ailleurs pour la réalisation, et aussi des artistes locaux comme le chanteur du groupe bordelais les Hurlements d'Léo et ou celui des Ogres de Barback.

"Pour le tournage des images, on a monté un studio mobile dans le service de l'hôpital Haut-Lévêque de Bordeaux. On a filmé Rémi, ses parents, sa petite sœur et les soignants. Ce n'est pas un clip racoleur mais il est émouvant. Et puis c'est un vrai travail collaboratif. Le premier couplet de la chanson est écrit et chanté par les artistes, le deuxième par les parents et le troisième par les soignants. Et on est tous bénévoles."

Laurent Kebous, le chanteur des Hurlements d'Léo, a composé la mélodie et le premier couplet de la chanson avec le groupe TAN2EM qu'il a formé avec sa compagne Chloé Legrand ( guitariste et banjo), et deux musiciens originaires de Bayonne, Michael Garcia ( guitare et grosse caisse) et Juliette Canouet ( chant et texte).

"Ce projet pour Rémi a fait écho en nous, car Chloé a elle aussi était atteinte d'un dysfonctionnement cardiaque quand elle était nourrisson. Par ailleurs, j'ai toujours travaillé dans le social avec des enfants, des adultes ou des personnes handicapées. On a eu envie de fabriquer un projet artistique, une vraie chanson autour de Rémi et de sa cause".

"Rémi attend son cœur depuis 10 mois, alors il a fallu aller vite pour créer ce morceau", explique Laurent Kebous. "En un mois et demi, le projet a vu le jour et durant plusieurs semaines, il a un peu égayé le quotidien de Rémi".

Touché par l'histoire de Rémi, le chanteur Guillaune Aldebert ( chanteur préféré de Rémi) et Fredo, chanteur du groupe les Ogres, de Barback ont également participé à ce projet. 

Cette initiative de clip solidaire et collectif a reçu le soutien du Conseil général de La Gironde qui relaye le clip sur ses réseaux.

Voir un extrait du clip "Cœur battant"

Le clip sera diffusé dans son intégralité mercredi 12 janvier sur les plateformes numériques. Tous les bénéfices du single seront reversés à l'association Les liens du cœur 

Urgence pour le cœur de Rémi

"Réparer les vivants, ça a son importance/Parlons-en en confiance".
Les paroles de la chanson "Cœur battant" ne laissent pas indifférent quand on est parent. Ce qui est sûr, c'est que cette chanson, la participation bénévole des artistes et des soignants ont touché la famille de Rémi. "Toute une chaîne humaine s'est mise en place autour de Rémi et de notre famille, et c'est merveilleux", témoigne David la papa de Rémi très ému. 
"Ce projet de clip, ce n'est pas pour faire parler de nous, mais c'est surtout pour faire connaître le don d'organes pédiatriques car il y a très peu de donneurs, constate le papa de Rémi, "et les gens ne sont pas préparés à cette question".

Que ferais-je s'il arrivait quelque chose à mon enfant ? Est-ce que je donnerais ces organes à un autre enfant ? Des questions qui touchent à l'intime, au tabou et "qui sont impensables au moment d'un drame qui est un choc, un événement trop violent pour avoir les idées claires", explique Emilie Fraisse, infirmière puéricultrice du service de réanimation cardiopathie congénitale de Haut-Lévêque de Bordeaux. Elle fait partie des soignants qui ont eu l'idée de construire un projet artistique pour soutenir leur petit patient.

Nous accueillons principalement des enfants dans le service, mais ils ne restent pas tous aussi longtemps que Rémi. 10 mois d'attente c'est très long, c'est insoutenable.

Emilie Fraisse - infirmière puéricultrice

France 3 Aquitaine

"J'avais envie d'aider Rémi qui est cloué dans sa chambre depuis 10 mois, de lui redonner un peu le sourire. Au départ c'est lui qui s'est mis à fredonner l'air de la chanson "Amener la coupe à la maison" sur le mode "ramener le cœur à la maison". Et puis, Johanna nous a proposé une vraie chanson pour Rémi." 

"Rémi est en quelque sorte l'ambassadeur de la cause des donneurs d'organes pédiatriques", Laurent Kebous, du groupe de Hurlements d'Léo. 

"Une attente insoutenable"

Car Rémi est branché à une machine 24 heures sur 24. "Il ne peut pas quitter sa chambre d'hôpital. Et plus le temps passe, plus les chances qu'il y ait des complications augmentent, explique l'infirmière. "Cette activité lui redonne de l'espoir, lui change les idées".

Rémi s'est prêté au tournage du clip, mais parfois c'était dur pour le petit garçon. Heureux de voir cet engouement autour de lui, le papa ne cache pas que "c'est compliqué pour Rémi de garder le sourire car il souffre beaucoup de l'attente et de la lourdeur des traitements". 

Sa petite sœur Roxanne 9 ans, très courageuse à ses côtés, compte les jours. Elle attend son retour à la maison.

C'est en février que tout bascule pour Rémi, lorsqu'il est victime d'un arrêt cardiaque en pleine rue, à Toulouse. Son père se rue aux urgences. Le jeune garçon est opéré quelques jours plus tard, et se voit poser un défibrillateur.

Son cœur s'arrête à nouveau. Rémi, dont la cardiopathie n'avait pas été décelée jusqu'alors, s'accroche, et est pris en charge à Toulouse avant d'être transféré à Bordeaux. Hospitalisé dans le service de cardiologie pédiatrique de Haut-Lévêque, il est, depuis, suspendu à une transplantation cardiaque.

Voir le reportage de France 3 Aquitaine