En l'hommage de sa mère décédée en octobre 2020, Magalie s'est lancée le défi de parcourir 280 kilomètres entre l'Aude et la Gironde, pour faire parler de la Sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de “maladie de Charcot”.
Elle veut marcher pour alerter. Il y a trois ans, la mère de Magalie Lorcy a été emportée par la maladie de Charcot. Alors, sa fille a décidé d’organiser un périple, à pied, pour sensibiliser sur cette affection, trop peu connue du grand public.
Cette maladie neurodégénérative, caractérisée par une perte progressive des neurones moteurs, responsable du contrôle des muscles, qui entraînent une atrophie des muscles, est à ce jour incurable. En moyenne, elle touche 1 homme sur 350 et 1 femme sur 400. Face au manque de traitement, poursuivre les recherches reste plus que nécessaire.
Une marche solidaire
Magalie partira le 14 juin de Carcassonne, un clin d'œil au passé militaire de sa mère, morte à l'âge de 69 ans. Elle longera ensuite le canal du Midi et celui de l’entre deux mers, pour rejoindre 11 jours plus tard Blaignac, en Gironde.
Sur les derniers kilomètres, et pour l'arrivée prévue le 25 juin, Magalie invite marcheurs occasionnels ou confirmés, à se joindre à elle, le temps d’un hommage. "Après l'annonce de la maladie, tout a été très vite. On n'a pas eu le temps de véritablement lui rendre hommage" confie-t-elle. Ce dernier tronçon reliera Fontet, dernier lieu de résidence de sa mère, où se trouve la maison de famille, jusqu'à Blaignac, sa destination finale.
Une marche solidaire qui s’associera au défi de la SLA organisé par l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA). Organisée du 1er juin au 21 juin, cette course connectée sur trois semaines, invite ses participants à parcourir le plus de kilomètres possible, au profit de la recherche contre la maladie de Charcot.
La solitude des aidants
Magalie veut aussi sensibiliser sur l'accompagnement des malades, "une aide au quotidien". De l'annonce à l'issue tragique, elle explique s'être parfois retrouvée démunie.
Pour les aidants et la famille, on est un peu laissé à l'abandon.
Magalie,rédaction web France 3 Aquitaine
Elle n'est pas la seule. Face à la maladie, de nombreux aidants quittent leur travail afin de pouvoir être présents aux côtés du malade de Charcot, comme ce fut le cas de Magalie, qui a ainsi pu passer les trois derniers mois proche sa mère. "On a une aide de 500 euros, mais personne ne peut vivre avec 500 euros", regrette-t-elle. Faire parler de la maladie, c'est aussi une occasion de mettre la lumière sur ce travail de l'ombre.
Le jour du diagnostic, ça a été un véritable cataclysme. On ne connaissait rien sur cette maladie.
Magalieà rédaction web France 3 Aquitaine
Faire évoluer les mentalités
La convention citoyenne sur la fin de vie vient de se terminer au Conseil économique, social et environnemental. Le rapport, élaboré par les 184 citoyens qui la composaient, a été remis au président de la République, qui espère un projet de loi d'ici à la fin de l'été. Une occasion de mettre en lumière des sujets habituellement occultés : la fin de vie, les souffrances du malade de Charcot mais également le quotidien des aidants, qu'ils soient professionnels ou bénévoles.
Le manque de moyen et de visibilité entraîne un manque d'informations : "j'aurais voulu en savoir plus, pour mieux pouvoir aider" témoigne Magalie. Avec cette marche, Magalie espère participer à une évolution dans l'accompagnement de malades, de l'annonce du diagnostic jusqu'à la fin de vie du patient.
En France, on compte en moyenne 7 000 cas de maladie de Charcot. Pour 90% des patients atteint, ils n’ont aucuns antécédents familiaux en lien avec la maladie.
