"On dit les mêmes souffrances". L'endométriose touche 200 millions de femmes et elles veulent être écoutées

Elles viennent de 23 pays, parlent 7 langues, mais unissent leur voix pour mettre en lumière cette maladie sourde qui les dévore : L’endométriose. Ces paroles de femmes du monde entier ont été compilées par Aynoa, une Landaise, au sein de ce documentaire Touchant "We are 200 million – Code Name Endometriosis ", projeté le 2 juin au CHU à Pessac.

Aynoa est Autrice compositrice. Dans la lumière, elle brille par son art, mais dans l’ombre, Christelle, au civil, se tord de douleurs, liées à son endométriose. " J’ai eu 19 ans de retard de diagnostic en étant à Paris, rue de Rivoli, dans les beaux quartiers ", explique-t-elle. 

Un jour, elle consulte un radiologue, et parvient voir les choses de l’intérieur, " j’ai le corps ravagé ". Après  ces "deux ans d’errance médicale, et à l’agonie", la jeune femme décide de partir dans le sud-ouest et de communiquer sur les réseaux sociaux à propos de ce mal qui la ronge. Elle est alors approchée par des associations et entre en contact avec d’autres femmes touchées.

Le gynécologue dénonce "une maladie à la mode"

En 2020, elle envisage de rassembler les témoignages de femmes qu’elle a rencontrées pour en faire un petit film. Mais très vite, le projet prend une autre tournure et devient un documentaire, poussé, entre autre, par la médiatisation du sujet, qui commence à se faire.
"La maladie était déjà sortie de l'ombre grâce notamment à des témoignages", comme celui d’Imany (chanteuse et marraine d’Endomind), "mais il y avait des injustices terribles sur le terrain".

Car si cette maladie se fait connaître, les spécialistes eux ne sont pas tous formés.  À l’époque,  "le gynécologue se plaignait que c’était une maladie à la mode", nous raconte Aynoa.

À cela s’ajoute le poids de la douleur et de la culpabilité.  "Avec ces symptômes et douleurs, il y avait toujours ce spectre d’imposture", se souvient Aynoa, car l’entourage peut régulièrement asséner des propos inadaptés et blessants. "Ce n'est pas possible que tu aies aussi mal, ce n’est pas possible ce que tu racontes" a-t-elle souvent entendu.

  "Et si toutes, d’une même voix, on disait la même chose pour être écoutées"

Aynoa étend sa recherche de témoignages. "J’arrive à contacter des gens en Malaisie, au Gabon, au Canada, etc., et je me rends compte que je ne vais pas pouvoir faire une petite vidéo de quelques minutes."

Avec ces femmes, quelques soient leur culture, on dit les mêmes mots, les mêmes souffrances.

Aynoa, documentariste.

à rédaction web France 3 Aquitaine

Près de 2 femmes sur 10 touchées dans le monde : 200 millions de femmes.

À l’origine de l’endométriose, "ce sont des cellules qui sont semblables à l’endomètre qui vont se retrouver à chaque cycle en dehors de l’endomètre", nous explique Aynoa. "À chaque cycle, les cellules de l’endomètre se détruisent et s’évacuent. Celles- là vont certes saigner, mais ne sont évacuées. Elles peuvent ainsi créer des adhérences entre les organes, des kystes, et leur porter atteinte."

Une maladie qui progresse dans le temps

La documentariste nous raconte son parcours, qui passe quasi inévitablement par une opération, une célioscopie, afin de réduire le phénomène, momentanément. "Le médecin me reçoit en 5 minutes et on vous opère", sans avertissement, elle ressort en se pensant guérie. "Évidemment, on touche aux organes et on touche aux tissus et on peut abimer la sphère ovarienne. Et après, je suis laissée dans la nature". Et la maladie reprend sa place, les nouvelles cellules se développent hors de l’endomètre.

Cette expérience, beaucoup d’autres femmes l’ont vécue, nous explique-t-elle, forte de ces témoignages des quatre coins du monde. "II y a énormément de conséquences dramatiques des opérations". Ainsi, "Une québécoise qui perd l’usage d’un rein, une autre se fait enlever un bout d’intestin." "Dans mon cas, les opérations n’ont servi à rien. C’est une maladie qui progresse dans le temps."

Une cause majeure d’infertilité

Comme si la douleur ne suffisait pas, souvent, elle s'accompagne de l'impossibilité d'enfanter. 40% des femmes victimes d'endométriose ne peuvent avoir d'enfant. Aynoa, elle a réussi à donner la vie, mais cela n'était pas gagné. Durant l'interview, on entend perceptiblement les gazouillis de sa petite fille de 3 mois.  Elle  explique avec pudeur, pour ne pas blesser ses sœurs d'infortune : "j’étais enceinte, alors que j’ai été bousillée par une opération". Car, poursuit-elle, elle n’a pas eu de problèmes de fertilité initiaux. En revanche, après cette fameuse opération, "ma réserve ovarienne chute dramatiquement alors que je suis opérée à Cochin à Paris par des pontes en 2014".

Il ne faut pas avoir de haine envers la société, le corps médical, on se tient la main et on avance ensemble

Aynoa

Ce documentaire est accompagné d'une bande originale écrite composée par l'artiste auteure Compositrice.

Les billets sont quant à eux d'ores et déjà disponibles et à prix libre. Une partie des gains sera reversée à l’AFENA (Association filière endométriose de Nouvelle-Aquitaine. Celle-ci a pour mission d'améliorer la prise en charge et les filières de soin, en créant notamment un parcours de soins 

"Avec un généraliste, un gynécologue, entre autre. Que le parcours soit tracé, ça, c'est une grande avancée" conclut Aynoa.