"Comme des bris de verre qui vous coupent sans arrêt" : un centre spécialisé pour le traitement de la drépanocytose

Des douleurs intenses, des atteintes de tous les organes... La drépanocytose est une maladie peu connue, qui est pourtant la première maladie génétique en France. Une centaine de personnes sont atteintes en Limousin et le CHU de Limoges abrite un centre de compétence. Rencontre avec des malades et leurs médecins.

« C’est comme s’il y avait des milliers d’épines qui vous piquent en continu ! », c’est ainsi qu’Adrachi Issim 38 ans, décrit sa maladie. Il est originaire de Mayotte. Rencontré ce jour-là à Limoges avec sa sœur, il prépare un voyage pour rendre visite à sa famille.

Moment de détente, le temps de parler d’autres choses que de la maladie. « T’as pas des trucs pour maman ! » demande-t-il à sa sœur.

« Si, j’ai plein de cadeaux ! », lui répond-elle avant de le laisser filer pour rendre visite à son médecin au CHU de Limoges.

 Adrachi doit aussi prévoir de nombreux traitements, car il souffre de drépanocytose, une maladie du sang qui provoque des crises de douleur osseuses insupportables.

C’est comme des bris de verre qui vous coupent sans arrêt. Et ça fait très très mal !

Adrachi Isssim

malade souffrant de drépanocytose

Adrachi Issim est suivi par le centre de compétence du CHU de Limoges.

Derniers conseils pour le voyage : il faut éviter les efforts, la cigarette, l’alcool, la mer, la fatigue et se rendre à l’hôpital à la première alerte.

« J’ai appris qu’en ce moment à Mayotte, il y avait la sécheresse, et qu’ils distribuaient des bouteilles d’eau, et donc, ce serait vraiment important, de bien continuer à bien s’hydrater, parce que le fait d’être déshydraté, ça peut être un facteur de risque de crise », prévient le docteur Guillaume Gondran.

La drépanocytose est une maladie génétique qui touche principalement des populations d’origine africaines ou indiennes. En France, l’espérance de vie des patients augmente, mais la maladie peut avoir de multiples et graves conséquences.

"Le globule rouge, il peut bloquer la circulation au niveau osseux, mais il peut également aller dans la circulation pulmonaire, cardiaque, rénale, et du coup, ça peut être responsable d’atteinte pulmonaire parfois sévère. Cela peut emmener les patients en réanimation, ça peut être responsable d’accident vasculaires cérébraux, d’atteinte rénale, d’atteinte cardiaque, d’atteinte dermatologique", détaille le docteur Guillaume Gondran, médecin interne au CHU de Limoges.

Autre service, autre patiente, les mêmes pathologies. Elle est plus jeune. Nous la rencontrons avec son pédiatre à l’hôpital de la mère et de l’enfant. « On suit Gabrielle qui a eu 18 ans, il y a peu de temps et que l’on suit depuis qu’elle a six mois à peu près », se souvient le docteur Christophe Piguet, pédiatre au CHU de Limoges.

Gabrielle souffre également de drépanocytose. Avec sa majorité, elle passe de l’hôpital des enfants à celui des adultes. En toute confiance, même si la maladie reste angoissante.

« Je fais toujours attention à ce que je fais. J’ai peur de faire des crises, et des fois, je loupe des cours. Parce que je me dis que si j’y vais, je peux en faire et je n’ai pas envie d’être malade pendant une semaine. Je pense toujours à faire, car les douleurs sont trop dures à supporter », confie-t-elle dans un sourire gêné.

 Pendant les crises, elle a déjà reçu des traitements puissants, parfois des transfusions sanguines. Mais la recherche apporte de l’espoir. « Il y a des greffes de moelle osseuse qui permettent de vraiment guérir complètement les patients de cette maladie, sous certaines conditions. Et puis, commencent à se profiler dans les années qui viennent la thérapie génique, et l’on peut espérer que l’on transforme le quotidien de ces patients dans les dix ans qui viennent », confie le docteur Piguet.

 Gabrielle espère bénéficier bientôt d’une greffe de moelle osseuse pour entamer sereinement des études de médecine.