Un nouveau traitement, sous forme d'injection sous cutanée, vient d'être mis sur le marché en France, fin mars 2021. Déjà utilisé dans plusieurs pays européens, il est efficace pour soulager les migraineux chroniques. Problème : chez nous, il n'est pas remboursé et coûte 250€ par mois.
Vous faîtes peut-être partie des 1 à 2% de la population qui souffre de migraines chroniques. La définition de cette maladie est très précise : elle concerne les personnes qui présentent des maux de tête au moins 15 jours par mois, dont des migraines au moins 8 jours par mois.
Constance, 15 ans, migraineuse chronique
Constance Frouard, une jeune Tulliste de 15 ans, entre dans cette catégorie. Elle fait même partie des malades "sévères". Rétrospectivement, elle et sa mère se souviennent que la jeune fille souffrait déjà de maux de tête réguliers à l'âge de 4 ans. On a commencé à parler de migraines lors de son entrée en 6ème, à 11 ans. Et depuis un an, elle est considérée comme une migraineuse chronique.
Je fais des migraines en continu, ça ne s'arrête jamais.
Ces derniers temps, les crises se sont transformées en douleurs chroniques, qui ne la lâchent pas, de jour comme de nuit.
"Cela fait 2-3 mois que c'est installé et ça ne part plus, c'est toujours une douleur très haute. Cela me fatigue beaucoup. C'est une douleur qui part de l'arcade sourcilière et qui descend jusque dans la nuque et parfois dans les trapèzes. Je lisais beaucoup, je ne peux plus. Je ne peux plus aller au collège. Même aller marcher dehors me demande beaucoup d'efforts."
Depuis le mois de janvier, Constance est quasiment déscolarisée. Elle a pu se rendre au collège, pour suivre ses cours de 3ème, en moyenne deux jours par mois. Le reste du temps, ce n'est pas possible. Les migraines l'empêchent de se concentrer et la fatiguent trop.
Le traitement miracle ?
Au niveau des traitements, après une errance médicale et la difficulté de faire reconnaître ses douleurs comme une maladie, l'adolescente et sa famille ont presque tout essayé : bétabloquants, triptans, antidépresseurs à des doses souvent fortes, perfusions, acupuncture et même inhalation d'oxygène.
Rien n'a véritablement été efficace.
Depuis le début de l'année, Constance est suivie au centre de la douleur chronique du CHU de Limoges, par le Dr Danièle Ranoux, une neurologue pionnière en France pour l'utilisation des toxiques botuliques (cf Botox) dans le traitement des migraines chroniques. Le médecin a testé cette technique sur la jeune corrézienne, qui semble bien y répondre. Des petites injections sur des points précis permettent de créer une détente qui diminue la douleur.
Fin mars, la neurologue lui a prescrit un tout nouveau traitement, mis sur le marché en France quelques jours auparavant : l'Emgality. Un médicament qui s'administre par injection sous cutanée une fois par mois. Il est constitué d'anticorps anti-CGRP qui bloquent la protéïne responsable de la douleur.
"C'est le premier traitement de fond spécifiquement dédié à la migraine. Les autres médicaments généralement utilisés ne sont pas fait à l'origine pour soigner les migraines", explique Mathilde, la maman particulièrement dévouée de Constance.
Un grand espoir, d'autant que ce traitement est déjà utilisé depuis plusieurs années dans différents pays, en Australie, aux Etats-Unis, mais aussi dans plusieurs pays européens - Belgique, Suisse, Luxembourg, Allemagne, Espagne - et a prouvé son efficacité.
"Il ne fonctionne pas sur tous les migraineux chroniques, mais au moins sur un tiers d'entre eux. Et pour ces personnes, ce traitement a révolutionné leur vie !", s'entousiasme le Dr Ranoux.
245 euros par mois
Seul problème : contrairement à d'autres pays (Allemagne, Luxembourg, Espagne), ce nouveau médicament n'est, pour l'instant, pas remboursé en France.
Et il coûte cher : 245€ par mois, sachant que le premier mois il faut faire deux injections et donc débourser près de 500€. Or, ce n'est qu'au bout de trois mois qu'il est possible de juger si le traitement est efficace ou non sur un patient. Soit à un essai à près de 1000€...
Convaincue de l'utilité de ce nouveau traitement, le Dr Ranoux, comme nombre de ses collègues, se bat pour demander son remboursement : "On a besoin, nous neurologues, d'avoir ce traitement à disposition. Avec les médicaments actuels, on est dans une impasse, on ne sait pas traiter les patients, on ne sait pas aller plus loin." D'autant que chaque migraineux chronique réagit de façon spécifique aux différents traitements qui existent, d'où l'importance d'avoir une gamme d'outils variées.
Une pétition en ligne, relayée par de nombreux neurologues en France, circule pour demander le remboursement de l'Emgality et d'autres médicaments de la même famille d'anticorps qui seront bientôt disponibles.
