L'association béarnaise de France Alzheimer va à la rencontre des personnes atteintes de la maladie dans la Vallée d’Ossau. Un concept d'itinérance original qui permet d’aller au plus près des personnes touchées ainsi que de celles qui les accompagnent au quotidien.
Agir dans les zones rurales où il n’y a pas de permanence pour le moment, l’objectif des rencontres itinérantes organisées par l’antenne régionale béarnaise de France Alzheimer est d’échanger sur cette maladie neurodégénérative et palier cette carence.
Dans les Pyrénées-Atlantiques
Les personnes qui se trouvent confrontées, parfois brutalement, à la maladie d'Alzheimer, ne savent pas toujours vers qui se tourner pour obtenir de l'information ou de l’aide et se retrouvent démunies face au diagnostic.
Les gens sont perdus, isolés et s’enferment de plus en plus sûr eux-mêmes.
Rompre avec l'isolement
Les malades et leurs aidants sont invités à ces rencontres mises en place dans la vallée d’Ossau où il n’existe pas encore de permanence locale. “Il s’agit d’offrir dans des zones reculées le même service que dans des zones urbaines” explique Christiane Mariette, présidente de France alzheimer 64.
Le problème des aidants est de pouvoir parler et sortir de la solitude.
Les cafés mémoires sont donc des lieux propices pour celles et ceux qui se retrouvent confrontés à la maladie, leurs proches, et toutes celles qui désirent en savoir davantage sur le sujet. “France Alzheimer s’efforce d’offrir aux aidants et aux malades un moment de répit dans une ambiance détendue. Un moment où l’on retrouve une vie “normale”” souligne Christiane Mariette.
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Comprendre la maladie
Ces cafés mémoire sont réalisé avec une bénévole, une psychologue et un intervenant spécialisé. Des spécialistes abordent à chaque séance l’un des trois thèmes : comprendre la maladie (gériatre), le rôle des aidants (psychiatre) et l’aide à domicile (sophrologue/infirmière).
Ponctuels et itinérants, il durent près de trois heures. Cela pourrait sembler long et pourtant “on est obligés de les mettre dehors” sourit la présidente de FAPA.
Un trait d’humour mais la réalité est moins réjouissante autour de la maladie qui est encore tabou. “11.000 à 12.000 personnes sont diagnostiquées et l’on sait que pour 1 personne diagnostiquée, 1 ne l’est pas” explique la présidente. Une réalité liée à la honte qui peut parfois entourer l'image liée à la maladie neurodégénérative selon elle.
Beaucoup de malades sont diagnostiqués tardivement et certaines ne le seront jamais car il y a cette crainte “de reconnaître que la personne est devenue dépendante” souligne la présidente de FAPA.
Il faut aider les aidants à accepter la maladie, il faut que la société l’accepte.
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Des personnes incomprises
L’état des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer n’est pas toujours bien compris. “elle va doubler les gens dans la file d’attente de la boulangerie, mettre un temps fou à chercher ses sous…” des signes qui, s’ils étaient connus, devraient être compris et éveiller les consciences.
"Une personne seule qui va chercher chaque semaine un kilo de viande cela devrait alerter le vendeur" ajoute Christiane Mariette. Alors France alzheimer 64 sensibilise inlassablement les personnes à la maladie.
Pour les proches et les malades, dans le prolongement des cafés, l'association béarnaise propose ensuite d’autres rencontres plus personnalisées. “les gens peuvent continuer à se retrouver dans des groupes de parole pour échanger sur des sujets plus intimes comme la toilette” précise la présidente.
Un bus pour le café
Pour les personnes qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’au café mémoire, l'association béarnaise met en place des navettes gratuites entre le lieu de résidence et l'endroit de ces rencontres.”Tout comme le salaire des intervenants, le bus est financé par la Carsat (Caisse d’assurance retraite et de la santé au travail, ndlr) sans quoi nous n’aurions pas pu proposer ce service” explique Christiane Mariette.
Différentes dates sont proposées durant les mois de juin et juillet dans les Pyrénées-Atlantiques. Les prochains cafés auront lieu le vendredi 2 juillet à Laruns et il sera ce jour-là question du rôle des aidants. La dernière rencontre itinérante avant la pause estivale se déroulera le 15 juillet à Arudy pour mieux comprendre la maladie.
Pour tisser et garder le lien, d'autres activités sont proposées par l’association béarnaise. Elle organise des séances de bien-être autour de la relaxation, la médiation artistique, notamment la musique, du jardinage ou encore la mobilisation cognitive.
Une maladie très répandue
En France, la maladie d’Alzheimer est la plus répandue des maladies neurodégénératives. En 2015, ce sont 900.000 personnes qui étaient atteintes par la maladie et en 2020, trois millions de personnes sont concernées que ce soient les malades et proches aidants.
Chaque année, 225.000 nouveaux cas sont recensés en France. L’âge moyen d’arrivée des premiers symptômes est de 75 ans.
La durée moyenne de la pose du diagnostic de la maladie d’Alzheimer après le début des premiers symptômes est de 2 à 3 ans.
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Le trouble de la mémoire est le symptôme le plus connu de la maladie d’Alzheimer mais il existe d’autres troubles comme la désorientation ou les difficultés à réaliser certains actes de la vie quotidienne.
Selon les statistiques, 2 femmes sont atteintes pour 1 homme.
Après les derniers cafés mémoires itinérants de juillet, les rendez-vous reprendront à la rentrée de septembre. (FB Papa France Alzheimer)
L’arbre à souhaits
Ce sera l’événement de début de rentrée. Le 21 septembre c’est la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. L'occasion dans les Pyrénées-Atlantiques de fleurir “l’arbre à souhaits” dans quatre villes du département (Saint-Palet, Hendaye, Oloron-ste-Marie et Pau). Comme son nom l’indique, les gens seront invités à déposer un souhait dans l’arbre dédié à cette cause. Ils repartiront avec une graine de fleur bleue à planter symboliquement.
FAPA (France Alzheimer Pyrénées-Atlantiques est une association type loi 1901 compétente sur l’ensemble du département 64. Il existe une antenne à Lons et des permanences sur Oloron-ste-Marie et Biarritz.
