Blaslay (86) : une campagne de solidarité pour Mahé, atteint d'une maladie génétique rare

A Blaslay dans la Vienne, les parents de Mahé ont lancé une cagnotte participative pour récolter des fonds afin de faire soigner leur fils atteint d'une maladie génétique rare. A deux ans, le petit garçon ne peut ni manger, ni parler, ni se tenir assis.

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Depuis sa naissance en octobre 2017, Mahé a été hospitalisé plusieurs fois. Très vite, le bébé, très fragile, a arrêté de se nourrir et les médecins ont dû lui poser une sonde gastrique. Il a aussi enchaîné de nombreuses bronchiolites.
Le diagnostic est tombé en juin 2018. Mahé est atteint d'une maladie génétique très rare due due a la mutation d'un gêne GRIN 2B. Il n'existe qu'une dizaine de cas au total en France. 


Une cagnotte pour financer des soins en Espagne

La maladie l'oblige a suivre de nombreux traitements médicaux. Il est désormais pris en charge deux jours par semaine par les professionnels du centre de l'Oasis à Biard près de Poitiers qui accueille des enfants polyhandicapés. Les parents de Mahé voudraient pouvoir faire hospitaliser leur fils dans une clinique de Barcelone, réputée pour l'efficacité de ses protocoles en matière de stimulation musculaire et cérébrale pour les enfants handicapés. Les séances sont réparties sur plusieurs semaines de soin, ce qui entraîne des dépenses importantes.

Pour financer ce projet qui pourrait aider leur enfant, les parents de Mahé ont décidé de lancer une collecte sur un site de financement participatif. Aujourd'hui 4 602 euros ont déjà été récoltés. Une générosité que Gwenaëlle et Nicolas Descoux apprécient à sa juste valeur. "Il y a eu un engouement exceptionnel. On a été un peu surpris même destabilisés" explique le papa de Mahé. "On est émus à chaque fois " ajoute sa maman.
La campagne de financement se poursuit. Elle va permettre à Mahé et à ses parents de se rendre en Espagne pour redonner un peu d'espoir dans la vie du petit garçon.

Jérôme Vilain, Franck Levasseur et Jennifer Russeil ont rencontré les parents du petit garçon et Mahé à Blaslay dans la Vienne :


Pour participer à la cagnotte pour Mahé : https://www.leetchi.com/c/pour-mahe



 
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