“La fibromyalgie est une maladie poubelle”, 5 conseils pour mieux vivre avec ce handicap invisible

Tiffany Mazars est atteinte de fibromyalgie depuis l’adolescence. Cette maladie chronique se manifeste par des douleurs musculaires et articulaires diffuses dans tout le corps, mais n’est diagnostiquée par aucun examen médical. Alors, comment l’accepter et en parler autour de soi ? Tiffany nous donne 5 conseils pour mieux vivre avec ce handicap invisible.

"La fibromyalgie, c’est une "maladie poubelle", aucun examen ne permet de la détecter et il n’existe aucun traitement" explique Tiffany Mazars, diagnostiquée à l’âge de 22 ans. C’est pourtant une pathologie qui touche de nombreuses personnes en France : 1,6 % de la population selon l’Assurance Maladie.

Qu'est-ce que la fibromyalgie ?

C'est avant tout un syndrome associant des douleurs osseuses et musculaires ainsi qu'une raideur à la mobilisation.

Seul un examen clinique peut, après élimination d'autres maladies telle que la polyarthrite rhumatoïde, être posé par un médecin traitant ou un médecin spécialiste de la douleur.

Quels en sont les symptômes ?

Les symptômes diffèrent d'une personne à l'autre, mais la douleur chronique en est le principal. Elle peut être localisée, mais évolue avec le temps et peut s'étendre à tout le corps. Cette douleur est accentuée par les efforts, le froid, les émotions et le manque de sommeil.

Les régions les plus sensibles sont proches de la colonne vertébrale : nuque, épaule, omoplates, bas du dos et hanche.

Mais d'autres symptômes sont aussi décrits par les personnes atteintes : sensations de muscles noués, troubles digestifs, difficultés respiratoires, troubles sensoriels, visuels ou auditifs...

À ces symptômes, il faut rajouter des troubles de la mémoire à court terme appelés amnésie antérograde, des difficultés d'attention et d'apprentissage.

Tous ces symptômes peuvent entraîner de l'anxiété, des troubles de l'humeur voir une dépression.

Quels traitements ?

L'origine de la maladie n'étant pas connue, il n'y a pas de traitements médicamenteux. Seule une approche personnalisée peut être en partie efficace.

Face à ce handicap, Tiffany Mazars s’est battue pour exister professionnellement jusqu’à se mettre en danger : épuisement, burn out… Des épreuves qui lui ont permis d’accepter son handicap et de transformer de manière positive cette réalité. Aujourd'hui, elle est conférencière et communicante et elle nous donne 5 conseils pour bien vivre son handicap et reprendre confiance en soi.

Conseil n°1 : se connecter à soi-même

Quand on vit des moments difficiles, on cherche sa place dans la société, mais on devrait avant tout trouver sa propre voie pour gagner en confiance, pour accepter la situation. Même si le phénomène reste difficile à comprendre, cette épreuve a permis à Tiffany de "se rencontrer elle-même". 

Conseil n°2 : accepter le handicap

Il est nécessaire d’accepter la situation telle qu’elle est et ne pas imaginer ce qu’elle devrait être, ni penser à ce que l’on était avant. Un positionnement qui permet de nous déculpabiliser, d’être soi-même et de ne plus se soucier du regard des autres.

Conseil n°3 : faire preuve de pédagogie

Autrement dit : ne pas se justifier, mais expliquer. Il faut que les autres comprennent et admettent ce que nous vivons. De manière très factuelle, on peut expliquer quels sont nos besoins, nos contraintes… Même si notre entourage ne peut pas comprendre à 100 % notre situation, cela amorce une vraie compréhension.

Conseil n°4 : oser en parler

Oser en parler pour lutter contre les phrases du style : "c’est dans ta tête", "ça va passer". "Il faut en parler pour ne plus se sentir seul et contribuer à aider celles et ceux qui ont la même pathologie. Partager ses astuces, contribuer à un mouvement positif et optimiste et pourquoi pas aider à faire reconnaître le handicap invisible dans la loi. 

Conseil n°5 : se faire aider

Ce n’est pas facile à faire, mais il faut faire équipe avec soi-même. Avec de la connaissance de soi, on peut réaliser de grandes choses. Après une période au cours de laquelle Tiffany avait besoin d’un fauteuil pour se déplacer, elle a eu la force de gravir le mythique Piton de la Fournaise, le volcan de l’île de La Réunion.

Et pour y arriver, pour réaliser ce travail sur soi, il ne faut pas hésiter à se faire aider !

Tiffany Mazars

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