Téléthon 2022. Adrien, atteint d'une maladie dégénérative, garde espoir grâce aux dons

Ce week-end se déroule la 36e édition du Téléthon. Une nouvelle fois, les patients et les chercheurs vont compter sur la générosité des Français pour bouleverser des vies comme celle d’Adrien. La recherche pour les maladies rares bénéficie au plus grand nombre.

Adrien est kinésithérapeute à Nantes. Ce papa de 41 ans est atteint de rétinite pigmentaire depuis l’âge de 17 ans. Une maladie dégénérative de la vision qui fait qu’aujourd’hui, il ne voit pratiquement plus. "C’est comme dans le brouillard et le trou d’une serrure".

Adrien était l’an passé l’un des ambassadeurs du Téléthon, car il a pu bénéficier d’un essai clinique innovant. "J’ai été la quatrième personne au monde à pouvoir bénéficier d’une chirurgie et de la pose d’un patch de cellule-souche. On tente de remplacer chez moi des cellules mortes par des cellules vivantes et fonctionnelles".

"Tout est possible grâce à la générosité des Français”

Le patch dont j’ai pu profiter coûte à lui seul autour de 70000 euros. Et avec la logistique, ce sont des coûts vraiment astronomiques. Il faut bien se rendre compte que pour chaque essai clinique proposé par le Téléthon, il y a des dizaines d’années de recherche en amont, la mobilisation d’un certain nombre de soignants, de technologies. Le coût ne pourrait pas être assumé par les patients.

C’est grâce à la générosité des Français que tout cela est possible. L'œil opéré chez Adrien présente aujourd’hui une stabilisation de la maladie.

"C’était impensable il y a peut-être 5 ans. C’est une avancée qui va bouleverser des centaines, des milliers de vies. Je fonde l’espoir que demain, les petits jeunes qui, comme moi à 17 ans, se rendent compte qu’ils sont atteints d’une maladie de la vision, aient un espoir de conserver une vue tout à fait fonctionnelle".

Adrien

Faire de son handicap une force

Adrien a dû renoncer à beaucoup de choses comme le foot, la natation ou le tennis, mais peut encore pratiquer l’équitation. Dans son métier, il a su faire de son handicap une force. "J’utilise davantage mes mains et mes patients collaborent en m’expliquant par les mots ce dont ils souffrent".

"Le Téléthon est utile à beaucoup de maladies"

"À tous les patients qui sont dans l’attente, je veux dire que demain, grâce au Téléthon, des avancées considérables vont être mises en place. Il faut garder espoir, avancer et se battre. Le Téléthon transforme réellement des vies. Il permet à des enfants qui n’auraient pas pu entrer à l’école, d'avoir des loisirs, de grandir, d’accéder à tout ça. Et quand le Téléthon cherche pour des maladies rares, il fait aussi progresser la recherche pour des maladies bien plus connues comme le diabète, les grands brûlés ou Alzheimer. Quand vous faites un don au Téléthon, vous faites un don pour la science du plus grand nombre".

Pour effectuer un don : telethon.fr ou au 3637 (appel gratuit)

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