Cholet : atteinte d'alopécie, Pauline, 18 ans, veut faire évoluer les regards sur sa maladie

Se servir des réseaux pour parler de sa maladie, c’est le choix qu’a fait Pauline, une jeune Choletaise de 18 ans, atteinte d’alopécie. Un bon moyen pour elle de faire connaitre sa condition et de partager son regard positif.
 

Pauline est en terminale en ES à Cholet. Elle a tout d’une élève ordinaire, pourtant, une chose la distingue de ses camarades, depuis ses 14 ans, Pauline n’a plus de cheveux. Atteinte de pelade, une maladie auto-immune qui atteint le système immunitaire, elle a décidé de faire de sa différence une force.
 

Une maladie courante mais peu connue

La pelade ou alopécie, selon le nom qu’on lui donne, se caractérise par une perte des cheveux et des poils, partielle ou totale. En France, on compte entre 60 000 et 120 000 personnes atteintes. Les causes, comme les moyens de guérison, sont aujourd’hui encore inconnus.

C’est à l’âge de 7 ans que Pauline est diagnostiquée, une expérience éprouvante, "j’ai perdu tous mes cheveux à l’âge de 14 ans, j’en ai 18 aujourd’hui. Je suis un peu passée par toutes les étapes possibles, ça a été assez compliqué".

Physiquement ce n’est pas douloureux, mais psychologiquement c’est compliqué - Pauline
 

Une communauté cyberpositive

Au collège, Pauline perd la totalité de ses cheveux, le port de la perruque lui permet de passer inaperçue parmi ses camarades. Il n’est pas encore question pour elle d’en parler autour d’elle. Jusqu’en avril 2019, lors d’un voyage scolaire.  "Il y avait des douches communes, j’ai rencontré la difficulté de devoir me montrer sans cheveux devant mes camarades, je me suis dit au lieu de devoir toujours me cacher, qu’il fallait mieux que j’en parle".
 
A l’aide de son smartphone, elle décide de sortir du silence et de lancer un compte Instagram @paulinealopecia. Une décision qui n’a pas manqué de changer radicalement son rapport à sa maladie.

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Le courage c'est : j'ai peur mais j'y vais. Vous voyez ces dizaines d'yeux qui me regardent ? Parce que je ne suis pas comme la société le voudrait. Parce que je suis un petit différente des autres personnes de mon lycée. Parce que je suis la seule sans cheveux à fréquenter cet établissement. Parce que je ne correspond pas forcement aux critères de beauté. Ces yeux, peut-être que lundi, ça sera les tiens. Les tiens parce que j'ai décidé d'enlever ma perruque au lycée. J'ai toujours dit, aimant ma perruque ou ne l'aimant déjà plus, que jamais, JAMAIS je ne l'enlèverai au lycée. Et puis j'ai compris que c'était comme ça que j'étais bien, pas en colère contre moi-même, pas de mauvaise humeur à cause d'une chose que je mettais pour ressembler le plus possible à vous tous, mes camarades ou bien ceux que je croise sur Cholet. Après ce beau séjour à Paris sans perruque, j'ai compris que j'étais bien COMME ÇA. Juste moi. Alors aujourd'hui, toi qui est dans mon lycée, qui arpente la même ville que moi, ou qui prend les mêmes transports, je viendrais sans ma perruque, c'est MON choix et je suis heureuse comme ça. ?? ________________??‍? #paulinealopecia#alopécie#alopecia#elde#maladie#illness#enfant#adulte#femme#fille#chauve#bald#baldies#courage#regards#affrontrvosyeux#nepasbaisserlesyeux#fierté#décision#folie#bonheur#sourire#jenycroyaispas#avancer#chemin#incroyable#jensuiscapable#lycée#cholet#happiness

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"Je me suis rendu compte que ce n'était pas que du négatif. Cette page m’a donné une force que je n’avais pas forcément et m’a fait gagner en maturité". Si ce projet a révélé bon nombre d’aspects thérapeutiques pour la jeune fille, elle a aussi pu les partager avec d’autres.

J’essaie de donner du positif sur mon compte, à toutes ces personnes qui souffrent encore, pour leur dire que finalement elles sont plus fortes que tout ça, que la vie est belle et qu’elle vaut d’être vécue - Pauline
 

Un désir de changement  

Fin 2019, Pauline doit changer de perruque. Elle s’aperçoit que celles-ci ne sont pas remboursées, sauf si l’on est atteint d’un cancer. "La mienne coutait 1 300 euros. Je me suis vu infliger ce prix à mes parents, même s’ils disaient que je n’y étais pour rien, forcément je me sentais un peu mal".

Elle décide alors de passer à l’étape supérieure. À l’aide de professeurs, elle rédige une lettre pour la ministre de la Santé et la sénatrice du Maine-et-Loire. Elle finit par obtenir gain de cause. Un texte sénatorial est rédigé quelques semaines plus tard, traitant du remboursement des perruques. Une expérience positive qui lui donne envie d’aller plus loin. "Je voudrais continuer ce combat, pourquoi pas créer une association, pour parler de la maladie, qu’elle soit plus connue, qu’on arrête de référer la perte de cheveux au cancer. Je veux créer un lien avec toutes les personnes qui se cachent encore et pouvoir en discuter ensemble".
 
Sur cette lancée, à la rentrée, elle a décidé de retirer totalement sa perruque au lycée, "c’est important pour moi de m’assumer comme je suis" affirme-t-elle.