Le Mans : le petit Noé est décédé de la maladie de Zellweger

Noé, atteint du syndrome de Zellwegger, est décédé le 23 novembre 2019 / © France Televisions
Noé, atteint du syndrome de Zellwegger, est décédé le 23 novembre 2019 / © France Televisions

Atteint du syndrome de Zellweger, le petit Noé, âgé de 19 mois est décédé samedi, ont annoncé ses parents ce dimanche 24 novembre.

Par Fabienne Béranger

"Notre petit ange a décidé de prendre son envol hier matin . Rien ne pourra expliquer la douleur que nous éprouvons, mais les larmes n’auront pas place à travers ce message que nous adressons à notre petit garçon", ont écrit ce dimanche matin sur leur page Facebook les parents du petit Noé.

Né en mars 2018, le petit garçon se battait depuis sa naissance contre la maladie. Il était atteint du syndrome de Zellweger, une maladie extrêmement rare et incurable qui empêche les bébés qui en sont touchés d'éliminer les toxines présentes dans leur foie et leurs reins. Le cerveau est également touché.

Nous avions rencontre Noé et ses parents en janvier dernier, ils étaient alors bien décidés à ne rien lâcher face à la maladie, gardant "l'espoir qu'un jour il existe un traitement, qu'il puisse aller mieux".

En octobre dernier, un médecin exerçant dans un laboratoire à Lille avait rédonné espoir à la petite famille, proposant un traitement expérimental au petit Noé.

"Mon amour, papa et maman sont si fiers de toi", écrivent aujourd'hui les parents de Noé, "tu t’es battu tout ce temps pour rester auprès de nous. Sache que les instants passés auprès de toi auront été les plus belles de notre vie, malgré les difficultés. La vie va être difficile sans toi, certes, mais papa et maman resteront forts malgré tout, aussi forts que tu l’as été durant ta trop courte vie". 


La maladie de Zellweger

"Le syndrome de Zellweger est une maladie rare du métabolisme peroxysomal marquée par une dysmorphie faciale très caractéristique, une hypotonie sévère, des crises d'épilepsie et des dysfonctionnements hépatiques et rénaux", peut-on lire sur le site Orphanet.

Cette maladie affecte 1  nouveau-né sur 50 000. "La plupart des enfants décèdent dans la première année de vie des suites d'une apnée progressive, d'une insuffisance respiratoire liée à une infection ou d'une épilepsie réfractaire", précise Orphanet.

170 enfants dans le monde seraient atteints du syndrome de Zellweger.

 



 

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