Soheÿnn est atteint d’une amyotrophie spinale qui empêche le développement des muscles de ce petit garçon d’un an et demi. Le seul traitement existant à ce jour coûte près de deux millions d’euros. Soheÿnn a pu en bénéficier grâce aux recherches financées par le Téléthon.
Deux fois par semaine, Soheÿnn retrouve son kinésithérapeute. Il l'aide à dégager ses bronches pour mieux respirer.
"Le problème c'est qu'il n'a pas une toux très efficace car il n'a pas beaucoup de forces à cause de sa maladie" détaille Pierre Gendron.
Soheÿnn souffre d'une amyotrophie spinale : une maladie rarissime, elle s'attaque aux cellules qui commandent ses muscles.
Délicatement, il faut guider chacun de ses mouvements.
Pour Antéïa Talbot le moindre geste de son fils est une victoire.
Ce qui nous a le plus assommé c'est l'espérance de vie, sans traitement c'est deux ans
Quelques mois après sa naissance, Soheÿnn bouge de moins en moins ses bras, ses jambes, et sa tête.
Petit à petit, la maladie paralyse son corps.
Grâce à la recherche, Soheÿnn bénéficie d'une thérapie génique, un traitement expérimental qui ralentit la progression de son handicap, et augmente son espérance de vie.
Le reportage de la rédaction de France3 Maine qui a rencontré Soheÿnn et ses parents.
La famille de Soheÿnn sera présente sur le plateau du Téléthon à Paris auprès du parrain Matt Pokora.
Si vous souhaitez faire des dons deux possibilités: par téléphone au 3637 et sur le site internet don.telethon.fr
On rappelle que c'est grâce aux recherches financées par le Téléthon que Soheÿnn a pu bénéficier du seul traitement existant à ce jour pour sa maladie.
Comme nous explique le Directeur général du laboratoire Généthon, Frédéric REVAH.
Il a répondu à nos 3 questions du 19/20, notamment sur la prochaine étape pour les chercheurs, l'espoir possible de guérison et la crainte d'une baisse des dons à cause de la COVID.
