Eugénie, Adrien et Augustin. Tous trois sont atteints de maladie dégénératives, ils ont bénéficié à des âges différents, de traitement, de programmes de recherches, développés grâce aux fonds récoltés lors de Téléthon successifs.
"Là, il y a Mélodie, là, il y a Enora, là, il y a Maïwenn, là, il y a Jeanne, là, il y a Marion, là, il y a Enola, là, il y a Clem"...
Eugénie, c'est la bonne copine. "Elle est gentille, elle est intelligente, elle est drôle, en fait, elle fait rire un peu tout le monde", nous dit l'une de ses camarades de classe.
Et studieuse, à 11 ans, elle est déjà en cinquième, car elle a sauté une classe.
Eugénie est atteinte d'amniotrophie spinale. Cette maladie neuromusculaire dégénérative lui a été diagnostiquée lorsqu'elle avait un an. Son traitement a évolué, elle progresse.
"Je peux ouvrir les crayons, attraper des petites choses pas très lourdes dans mon casier".
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Une forme plus grave d'amniotrophie spinale pour Augustin
Le même diagnostic d'amniotrophie spinale, mais dans sa forme la plus grave, a été posé pour Augustin. Plus tôt, dès ses trois mois.
Espérance de vie alors deux ans. Très vite, Augustin a reçu un traitement par thérapie génique. Augustin a aujourd'hui cinq ans et demi.
"Augustin fait partie de la classe. Il est à l'école depuis trois ans et demi. C'est Augustin. Augustin a son handicap, explique Yannick Barbet, professeur des écoles, les crayons tombent, les enfants se lèvent pour aller ramasser les crayons. Il a besoin d'un cahier dans son bureau qui est à part ? Les enfants vont aller chercher son petit cahier. Les enfants sont là, le poussent pour sortir de la classe".
Tout le monde est prêt à aider Augustin. Je ne l'observe même plus finalement, c'est tellement naturel.
Yannick BarbetProfesseur des écoles
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"C'est vraiment la science qui me fait garder l'espoir"
Doucement, Adrien glisse lui vers une cécité totale.
"J'ai un peu ritualisé l'accueil de mes patients. J'explique tout de suite que je suis malvoyant. Que j'ai fait les mêmes études que mes confrères. Et que dans ma pratique, forcément, je touche beaucoup. Parce que ça me permet de voir".
Depuis ses 17 ans, Adrien souffre d'une rétinite pigmentaire. Son champ de vision se rétrécit inexorablement.
Après avoir pris part en 2021 à un premier essai clinique de thérapie cellulaire, des perspectives sont apparues. Sur l'œil opéré, sa vision demeure certes limitée, mais elle s'est stabilisée.
Ce n'est pas la maladie qui m'a appris la patience et l'espoir, c'est vraiment la science qui me fait garder l'espoir. La maladie m'a appris à être un peu humble et à essayer de continuer d'avancer malgré tout
Adrien
"L'espoir, c'est de proposer demain à des patients qui sont moins malades que moi, l'espoir d'arrêter la maladie. C'était tout à fait inenvisageable il y a encore trois ans. C'est majeur, c'est magnifique".
"Ce n'était pas une évidence pour moi d'avoir des enfants"
Adrien et Marine ont aujourd'hui un garçon, Théo et une fille, Anna.
Avancer, construire, avoir des enfants, la question ne se pose pas de la même manière lorsque l'on se sait atteint d'une maladie dégénérative, même s'il s'avère qu'il n'y a pas de risque de transmission dans le cas d'Adrien.
"Ce n'était pas une évidence pour moi d'avoir des enfants parce que je me disais justement que trouver cette place de papa, ça n'allait pas être forcément évident, et je me suis rendu compte que je n'avais jamais connu autant d'amour".
"Aujourd'hui, c'est un moteur essentiel dans mon quotidien, et si je pouvais ne passer que du temps avec mes enfants, je crois que c'est ce que je ferais. C'est des moments aussi où tu ne penses plus à la maladie, et c'est magique, j'ai beaucoup de chance".
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La recherche améliore leur quotidien
Augustin grandit. Un plâtre volumineux l'aide à contenir la scoliose qui menace. Aux injections du début a succédé la prise d'un sirop.
Augustin progresse, doucement. Pour ses parents, il y a un quotidien de soins ritualisé, banalisé, et l'avenir.
S'il y a des nouveautés qui arrivent, c'est clair, on va les prendre
Guillaume HardyPapa d'Adrien
"On entend des choses qui se mettent en place, des nouvelles études, des nouveaux traitements qui se mettent en place. Donc oui, si un jour ou l'autre, on peut essayer de gagner un peu de force dans les jambes, se tenir debout, raconte Guillaume Hardy, le papa d'Adrien, ça peut faciliter beaucoup de choses après dans son quotidien, et même pour lui. Si ça peut apporter des nouvelles choses, on prend".
Chez Eugénie, Augustin, Adrien et ceux qui les accompagnent, la pudeur est tout ce qui nourrit l'espoir.
"J'ai un traitement qui fait que la maladie, elle évolue, dans le bon sens, mais pas comme les médicaments pour les petits où ils marchent direct. Et du coup, un médicament pour marcher, ça serait cool", conclut Eugénie.
Le reportage de David Jouillat, Cyril Dudon, Lorenzo Tardivel, Mariano Zadunaisky
92 905 533 euros récoltés en 2023
Le Téléthon a été créé en France en 1987, inspiré par le modèle américain du "The MDA Labor Day Telethon" animé par Jerry Lewis.
L'objectif principal du Téléthon est de collecter des fonds pour financer la recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires, notamment les myopathies, la myotonie de Steinert, et d'autres maladies génétiques rares.
Les fonds récoltés sont également utilisés pour améliorer les conditions de vie des malades et de leurs familles.
L'objectif de ce marathon télévisuel d'environ trente heures est de récolter des fonds à travers les promesses de dons par téléphone, les dons en ligne, et les manifestations organisées partout en France.
Le montant total des dons récoltés en 2024 est de 92 905 533 euros.
Pour le Téléthon 2024 qui démarre ce vendredi, vous pouvez faire un don par téléphone en appelant le 36 37, par chèque en l'envoyant à l'adresse de l'AFM-Téléthon, en ligne via le site telethon.fr ou par SMS en envoyant "DON" au 92007 (un montant fixe de 10€ sera prélevé).
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