A l'heure où de nouvelles dispositions légales voient le jour pour faciliter le soutien à un proche malade, Xenia témoigne. Son fils cadet, Joany, a une maladie rare.
"La situation d'aidant parental devrait être plus reconnue sur le plan sociétal et sur le plan financier". Xenia a 44 ans et elle a toujours travaillé. Jusqu'à ce jour de mai 2014. Son petit Joany naît. Il ne respire pas. Quinze jours plus tard il est diagnostiqué à l'hôpital Nord de Marseille. C'est un syndrôme d'Ondine.
"Les médecins nous ont expliqué qu'un des deux parents devraient s'arrêter de travailler si nous voulions ramener notre fils à la maison", explique Xenia. Cette diplômée d'une grande école de commerce, devenue une gestionnaire de patrimoine très active prend sa décision. A l'issu de son congé maternité, elle quitte son emploi et reste au domicile familial, à Fuveau, près d'Aix-en-Provence. "C'était la première fois de ma vie que je ne travaillais plus".
Alors commence une nouvelle vie. Il faut constamment surveiller Joany, et le mettre sous assistance respiratoire. "C'est mon job aujourd'hui. Etre à la maison et le regarder. Tout le temps".Quand on est tout seul, qu'on n'a pas dormi, quand il n'y a plus rien, il peut y avoir du désespoir
Le syndrôme d'Ondine est une maladie génétique rare. Extrêmement rare. 100 cas sont recensés en France. Lorsque la maladie se déclare, à la naissance ou parfois à un âge plus avancé, l'appareil respiratoire est en détresse chronique. Aux insuffisances respiratoires succèdent des arrêts respiratoires, particulièrement fréquents pendant le sommeil.
"Joany est un enfant très joyeux et nous sommes heureux ensemble", ajoute-t-elle, "mais on est très seul lorsqu'on s'occupe à plein temps de son enfant. Sur le plan financier et psychologique c'est difficile. Heureusement il y a les réseaux sociaux qui permettent d'échanger, on se sent moins isolé. Quand on est tout seul, qu'on n'a pas dormi, quand il n'y a plus rien, il peut y avoir du désespoir".
Au 1er janvier 2017, entrera en vigueur le "congé de proche aidant" (voir encadré). Cette nouvelle disposition légale permettra au salarié de prendre une indisponibilité lorsqu'une maladie ou un handicap survient chez un proche. "Sur le principe je trouve ça bien", commente Xenia, "mais se pose le problème de la rémunération".La nouvelle loi peut aider certains, mais ce sera loin de résoudre tous les problèmes
En effet, ce congé n'est pas rémunéré et est limité dans la durée. Il permettra toutefois de quitter momentanément son emploi et de le retrouver lorsque la situation a été réglée. Lorsqu'il est possible de la régler. Dans le cas de Xenia, Joany aura toujours besoin d'elle. www.afsondine.org
Le congé de proche aidant, qu'est-ce que c'est?
La loi du 28 décembre 2015 s'appliquera au 1er janvier 2017. Elle encadre l'arrêt de travail d'un salarié confronté à la maladie, au handicap ou à un accident de prise en charge (fermeture d'un établissement spécialisé) d'un proche. Il peut s'agir d'un parent, d'un enfant ou d'une personne plus éloignée de la famille (tante, cousin, nièce...), mais aussi -et c'est la nouveauté de ce texte- de personnes sans lien de parenté avec le malade.Il pourra être transformé en période d'activité à temps partiel par la suite.
Le congé dure trois mois renouvelable dans la limite d'un an. Il s'obtient sur production d'un certificat médical.
Le congé de proche aidant n'est pas rémunéré.
