"Croire que tout est possible" : un message de sensibilisation à la maladie de Charcot diffusé via le faisceau lumineux d'un phare

Le phare du Mucem à Marseille diffuse un message d'espoir lumineux, matin et soir depuis le 12 janvier et jusqu'en juillet. Il s'agit d'une phrase de Pone, membre de la Fonky Family atteint de la maladie de Charcot. C'est une installation artistique qui souhaite sensibiliser aux maladies chroniques.

Depuis le 12 janvier, au crépuscule et à l'aube, le phare du Mucem à Marseille, appelé la tour du Fanal, diffuse via un faisceau lumineux un message : "Je pense dire un truc bateau, mais tellement vrai me concernant, tout est possible".

C'est une phrase de sensibilisation à la maladie de Charcot et d'espoir lancé par Pone, membre de la Fonky Family, lui-même atteint par cette maladie.

Charcot, une maladie incurable

C'est en 2015, que Pone, Guilhem Gallart de son vrai nom, membre de la Fonky Family apprend qu'il est atteint de la maladie de Charcot, aussi appelée "sclérose latérale amyotrophique". Pone est appareillé d’une technique informatique de calibrage oculaire. Avec ses yeux, il peut ainsi naviguer seul sur internet et communiquer avec ses proches, alors que la maladie le paralyse et le prive de sa voix. "Malgré le pronostic et le diagnostic, toujours croire que tout est possible",a insisté Pone lors de l'inauguration de cette installation à Marseille. Cette maladie incurable, qui touche environ 8.000 patients en France, se traduit par une paralysie progressive des muscles, affectant aussi l'élocution et la déglutition.

Et l'espoir, Pone peut en donner. Alité, il continue de créer, d'écrire, de composer et surtout de communiquer avec ses proches. Une résilience et une force qui inspire au quotidien et qui a inspiré les artistes qui ont imaginé cette création artistique.

Une œuvre artistique du duo d’artistes Brognon Rollin 

Conçu par le duo d'artistes franco luxembourgeois Brognon-Rollin, ce faisceau lumineux relaie un message de Pone. En conversation avec lui, David Brognon et Stéphanie Rollin ont capté et archivé le mouvement de ses pupilles quand il a lancé: "Je pense dire un truc bateau, mais tellement vrai me concernant: tout est possible". Ce rayon lumineux au-dessus de la jetée de Marseille invite aussi, comme le souligne une des commissaires du Mucem, Justine Bohbote, "à ne pas envisager les personnes atteintes de maladies chroniques uniquement comme des malades", mais à voir toute la poésie, la créativité et la beauté qu'elles peuvent exprimer.