TEMOIGNAGES. Dons d’organes : "ne lâchez rien, un jour ça va arriver", l'espoir d'Eva et Alex, 8 et 17 ans en attente d'une greffe

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Eva a 8 ans, Alex 17. Eva attend un coeur, Alex une greffe de rein. Tous deux sont pris en charge à l'hôpital pour enfants de la Timone, à Marseille. Avec espoir, ils partagent leur quotidien.

Il y a 17 ans, Alex est né sans reins viables. Sa première greffe a eu lieu quand il n’était encore qu’un bébé âgé de 2 ans et demi.

"C’était le 19 décembre 2007, cela a été la bonne nouvelle de la fin d’année", se souvient sa mère Isabelle en attendant dans le couloir que son fils finisse sa dialyse.

Il n’était compatible qu’à 50% avec le greffon. "On ne penserait pas que la greffe tiendrait si longtemps." 

Après ces longues années, Alex est de nouveau sur la liste pour recevoir un rein. "Cela fait plus de deux ans que j’attends une greffe", nous explique Alex après sa dialyse du jour.

17 ans, un ado comme tant d'autres. Sauf qu'Alex vient à l’hôpital de la Timone à Marseille trois fois par semaine. La dialyse, d’une durée de quatre heures, permet de nettoyer son corps et de remplacer le filtre de ses reins. 

"C’est un peu long d’attendre, mais je suis habitué. C’est pour bientôt !", sourit l’adolescent. Comment fait-il se dit-on ? Comme Alex, de nombreux patients sont aussi dans l'attente d'un nouvel espoir de vie.

Au début de l’année 2022, l’agence de la biomédecine annonçait un chiffre. Plus de 20.000 personnes en France étaient dans l’attente d’un don d’organe.

"Même s'ils sont comme moi, même si c’est pénible d’attendre, ne lâchez rien, un jour ça va arriver", assure le jeune varois dans cette vidéo.

Manque de dons, mais également problèmes de compatibilité pèsent sur le sort du jeune garçon.

Je connais tout le monde, les clowns, les docteurs, les infirmières, ils me connaissent depuis que je suis né.

Alex, 17 ans, en attente d'une greffe

"Il a 1% de chance d’être greffé", nous explique Isabelle, la mère d'Alex. "Moi je ne suis pas compatible, personne dans notre famille n’est compatible avec lui", avant de rappeler, comme un appel, "car oui, pour le rein, on peut donner de notre vivant".

Aux contraintes de la dialyse, s'ajoute celles de son alimentation. "Il ne peut boire que 500 ml d’eau par jour, il ne peut pas manger salé, pas non plus tout ce qui est potassium", liste Isabelle.   

"Je connais tout le monde, les clowns, les docteurs, les infirmières, ils me connaissent depuis que je suis né", sourit Alex. À la Timone, Alex est un peu comme à la maison, avec un casier où ranger ses affaires, une enseignante qui vient lui faire l'école. 

Mais pour lui, c’est une sorte de maison secondaire. Alex ne vit pas à l’hôpital contrairement à Eva, qui est dans le bâtiment d'en face.

Sa chambre est décorée à l’image d’une petite fille. Une trentaine de peluches sont sur son lit, un drap de licorne et un ballon en forme de huit, l’anniversaire qu’elle vient de fêter à l’hôpital.

"Je suis à l'hôpital parce que mon cœur gauche ne fonctionne plus. J'attends une greffe de cœur", explique simplement la petite fille.

Eva vit branchée à une machine qui reproduit le travail de son cœur. Son ventricule gauche a été touché d'une maladie incurable. Elle l'explique dans cette vidéo accompagnée d'un allié de taille : son doudou préféré. 

Ces derniers mois Eva a subi de lourdes opérations. Dans l'attente d'un don, elle reste branchée à sa machine et ne peut pas quitter l'hôpital.

"Maintenant je vais à la cafeteria, pour m'acheter des glaces", raconte grand sourire Eva. Sa machine n'a qu'une autonomie de 40 minutes. Encore une histoire de temps, pour déambuler avec ses parents dans l'hôpital. 

La méconnaissance du don d’organes 

Pour Isabelle, la maman d'Alex, le don d’organe est un tabou. "On enlève un organe a quelqu’un qui est en mort cérébrale. Cette personne est un père, un mari, un enfant", reconnaît Isabelle. "Je comprends, mais après on n'est plus là. Autant donner un espoir de vie."

On a trouvé cette façon miraculeuse de sauver des vies, ce serait dommage de ne pas en profiter

Isabelle, la maman d’Alex

Pour les parents de la petite Eva, c'est le même constat doublé d'un manque d'informations.

"Toi tu étais contre, et moi pour", lance Coralie à son mari.

Jonathan, le père d'Eva, le reconnaît : "En dehors de moi-même, je ne m'étais pas vraiment posé la question de prélever des organes à mes enfants". Il a ensuite été renseigné sur les détails de la procédure par le corps médical.

Coralie conseille à tous de plutôt se "positionner" sur ce sujet. "Il faut se positionner dessus avant même d'y être confronté. Les proches doivent savoir, car je pense que plein de dons se perdent parce que les familles n'ont pas communiqué entre elles."

Du haut de ses huit ans, Eva a affirmé à ses parents qu'elle souhaiterait que ses organes soient donnés. Que cela soit pour Alex ou les autres en attente de dons.

"La greffe ce n'est pas être soigné", rappellent à la fois les parents d'Eva et la mère d'Alex. Après un don suit une prise de médicaments rigoureuse, des contrôles, mais aussi le risque que le greffon soit rejeté. Comme celui d'Alex...