Kyan a 5 ans. Il est suivi dans le service d'oncopédiatrie du CHU de Clermont-Ferrand depuis plus d'un an. Cette structure accueille des enfants atteints de cancers venus de toute l'Auvergne. Médecins, psychologues mais aussi enseignants, tout est mis en oeuvre pour accompagner les petits patients.
Dans sa chambre d'hôpital, au CHU de Clermont-Ferrand, Kyan attend sagement que l'infirmière termine de préparer son traitement. Le garçon de 5 ans est hospitalisé depuis plusieurs jours au sein de ce service spécialisé dans le traitement des cancers de l'enfant. Sans pouvoir sortir. À cause de la maladie et des traitements, les enfants sont particulièrement fragiles. Ici l'air et l'eau sont filtrés et les fenêtres ne peuvent pas s'ouvrir. Même la pression à l'intérieur des chambres est contrôlée. Les séjours sont éprouvants pour le petit garçon, toujours accompagné de sa maman. Elle raconte : “Il y a du stress, de la peur, de la frustration et beaucoup d’émotions. Il voit qu’il ne vit pas comme tous les petits garçons de son âge. Il ne va pas à l’école. Cela fait près de 14 mois qu’on est ici”.
Une prise en charge globale
Ils sont près de 50 à se relayer au chevet des petits patients. Des professionnels de santé formés spécialement pour travailler avec des enfants, tous volontaires pour intégrer le service. Romane Ferrandis, interne en médecine, souligne : “Il y a beaucoup de services où les enfants vont rester une fois, plus ou moins longtemps. Ce ne sont pas des enfants qu’on est amenés à suivre dans le temps, alors qu’ici, c’est vraiment tous les jours pendant plusieurs semaines ou plusieurs mois. On est dans une prise en charge globale : on est vraiment impliqués dans le quotidien de l’enfant”.
Un dévouement récompensé puisque 8 enfants sur 10 parviennent à guérir. Un long chemin médical, dans lequel la vie quotidienne doit trouver une place. Justyna Kanold, cheffe du service d'oncopédiatrie, indique : “Quand on a 5, 10 ou 15 ans, on a bien autre chose à faire que de soigner son cancer. On essaie de concilier le parcours de la vie de l’enfant avec le parcours de soins. Si on les guérit, c’est pour qu’ils soient installés ensuite dans une vie normale, d’une manière la plus correcte possible”.
L'importance de l'école
Chaque jour, une maîtresse intervient dans le service. Florence Rocha, professeur des écoles, précise : “On essaie d’être au plus près de ce qu’il se fait leur propre classe d’âge, en adaptant des temps plus courts, en adaptant les difficultés. Le symbole de l’école à l’hôpital est important. Symboliquement c’est très fort. Je suis en lien avec la maîtresse de Kyan et on travaille ensemble le graphisme et la motricité fine. Ici l'enfant est seul donc la dynamique de classe est très différente". Des séances de sport, d'activités manuelles ou des animations permettent également aux patients d'oublier un moment la maladie. “Si on ne porte attention qu’aux symptômes de la chimiothérapie, on ne prendra pas la mesure de ce qui arrive à l’enfant, de ce qu’il en dit. Il est important de donner la parole à l’enfant. Le rôle du psychologue est de faire de la place pour cette parole-là, une parole subjective. J'accompagne les enfants tout au long de leurs traitements et même après, des enfants les plus petits jusqu'aux plus vieux. Je vois aussi les parents, les frères et sœurs, et tous ceux qui souhaitent me rencontrer" conclut Mathilde Pagnat, psychologue.
Dans quelques jours, Kyan terminera son dernier long séjour en oncopédiatrie.
Propos recueillis par Mathieu Verlaine / France 3 Auvergne
