Registre des malformations en Rhône-Alpes : la région prête à lâcher du lest sur son financement

Conseil Régional Auvergne Rhône-Alpes à Lyon / © A. Henry
Conseil Régional Auvergne Rhône-Alpes à Lyon / © A. Henry

Jeudi 11 octobre, les hôpitaux de Lyon annonçaient le licenciement des salariés du registre des malformations en Rhône-Alpes, faute de financement de la Région et de l'Etat. Vendredi, Laurent Wauquiez a fait machine arrière. C'est ce registre qui avait révélé l'affaire des bébés malformés de l'Ain.

Par Christian Conxicoeur

C'est une petite bouffée d'oxygène pour les 6 salariés de Remera et les acteurs de la périnatalité, chercheurs et soignants. Le vendredi 12 octobre, le président de la région Auvergne-Rhône-Alpes Laurent Wauquiez a annoncé qu'il débloquerait finalement 100 000 euros de subvention pour le registre des malformations de Rhône-Alpes.  
 


Mais de préciser que cette dotation serait versée "si l'Etat ne remplissait pas ses obligations". Car pour le patron de la région, la santé relève bien de la compétence de l'Etat. C'est d'ailleurs ce qui avait conduit l'exécutif d'Auvergne-Rhône-Alpes à annoncer en 2017 la suppression de cette même subvention.

Remera : une mort annoncée


Il faut dire que pour la structure, dont la vocation et de surveiller et d'alerter les pouvoirs publics des cas de malformations à la naissance, la vie n'est pas un long fleuve tranquille. Car son financement n'est pas pérenne, et c'était jusqu'en 2017 une addition de subventions de la région, de l'Inserm, de Santé public France et de l'Agence régionale de Santé. 
 

Après la région qui avait annoncé ne plus financer en 2018, c'est l'Inserm qui s'est désengagé, puis "Santé publique France" qui n'a pas honoré ses promesses de dotation. Résultat :  les hôpitaux ("Hospices civils") de Lyon -qui administrent la structure et avaient fait l'avance des salaires en 2018- ont fini par jeter l'éponge jeudi 11 octobre, comme le confirme dans un Tweet sa directrice générale, Emmanuelle Amar.
 

Et les services RH des HCL de préciser que, si des financements finissaient par être débloqués, la situation restait réversible.


Mobilisation des professionnels de santé, silence de l'Etat 


Alors les 100 000 euros de la région suffiront-ils à sauver cette structure, pour laquelle des spécialistes des Hospices Civils de Lyon se sont mobilisés, attestant de son excellence et de son exemplarité ? Pas sûr, selon une source proche du dossier, les 100 000 euros de la région permettraient juste d'apurer la dette et de tenir jusqu'à la fin de l'année. 

Pour la directrice générale de Remera, "c'est maintenant à l'Etat de prendre ses responsabilités et d'honorer la promesse de l'ancienne ministre de la santé Marisol Touraine". Le 7 mars 2016, elle avait annoncé la création d'un registre national, à partir du registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera). Depuis, aucun registre national n'a été lancé et le registre rhônalpin, tant loué, risque fort de ne pas passer l'année.

Remera, un outil (presque) unique

C'est en 1978 que le registre des malformations congénitales a été créé, après le scandale mondial de la Thalidomide, un anti-nauséeux, notamment prescrit chez les femmes enceintes et qui avait entraîné de graves malformations congénitales. 

Grâce aux données compilées par le registre des malformations Rhône-Alpes, seule structure autonome de ce type en France, le Dr Elisabeth Robert Gnansia avait pu confirmer la relation de cause à effet entre la prise par les femmes enceintes de l'anti-épileptique valproate de sodium -plus connu sous son nom commercial de Dépakine- et de graves malformations chez les nouveaux-né, environs 400 en France.

Beaucoup plus récemment, ce sont les données de Remera qui ont permis de constater la nette surreprésentaion des bébés nés avec un atrophie des membres supérieurs dans l'Ain. Ainsi, dans un rayon de 20 kilomètres, sept enfants sont nés entre 2009 et 2014 affectés de cette agénésie. 

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