Lundi 13 février, journée de l'épilepsie, des manifestations sont organisées un peu partout en France. Elles doivent rassembler le plus grand nombre de professionnels, familles, patients. Conférences, expositions et autres évènements sont organisés notamment à Lyon, Grenoble et Clermont-Ferrand.
L'épilepsie touche plus de 500 000 personnes en France. Cette maladie induit un mode de vie très contraignant qui transforme la vie des patients et celle de leurs proches. C'est malgré tout une maladie méconnue, encore difficile à comprendre et dont les crises sont difficiles à mesurer.Dans la Métropole de Lyon, un site unique en France existe depuis un an. Il s'agit de l'Institut des Epilepsies.
Objectifs de l’Institut Des Épilepsies : améliorer la qualité de vie des familles affectées par l’épilepsie, proposer un accompagnement personnalisé, améliorer la prise en charge et surtout apporter des "réponses pratiques de manière régulière aux patients," explique Philippe Ryvlin, Directeur de l'Institut des épilepsies IDEE.
Le reportage
le reportage de D.Pajonk, I.Gonzalez - 13/2/17
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©France 3 RA
1 - Imène Labbaci - Patiente de l'Institut des épilepsies
2 - Nora Labbaci - Maman d'Imène
3 - Marielle Prévos-Morgant - Cadre infirmière, gestion de parcours complexes
4 - Philippe Ryvlin - Directeur Institut des épilepsies IDEE
Un exemple de dispositif médical complémentaire
La start-up BioSerenity a mis au point un vêtement connecté. Portés au domicile, le bonnet et le maillot "intelligents" sont dotés de capteurs et permettront de suivre les paramètres physiologiques durant une crise d'épilepsie. Ce dispositif médical pourra être porté par le patient, à l'hôpital mais aussi à domicile. A l'origine de la mise au point de ce dispositif : le manque de connaissance sur la crise d'épilepsie elle-même. Moins de 10% des patients sont observés en train de faire une crise. Mesurer une crise permettra une meilleure prise en charge du patient atteint d'épilepsie.
L'Institut des Epilepsies a ouvert ses portes au public ce lundi après-midi, à l'occasion d'ateliers et de conférences. Un numéro vert dédié à toutes les personnes concernées par l’épilepsie est en place : 0 800 400 140