La 32e édition du Téléthon se tient ce week-end. Plusieurs actions sont menées dans la région. C'est l'occasion de mettre la lumière sur certaines situations, comme celle rencontrée par la famille de la petite Zoé. Pour traiter sa maladie, ils ont dû quitter leur Argentine d'origine.
Le Spinraza est le nom d'un médicament qui représente un espoir pour la petite Zoé, atteinte d'amyotrophie spinale. Cette maladie provoque une atrophie des muscles. Sans prise en charge, la durée de vie du malade peut n'être que de quelques mois.
Le médicament mis au point par la multinationale pharmaceutique Biogen pourrait peut-être guérir Zoé. Problème : son prix est exorbitant. Chaque injection coûte 80 000 euros. Zoé doit en réaliser trois par an pour être guérie correctement.
L'association AFM-Téléthon a alerté au sujet de ce médicament : "L’annonce par Biogen du prix qu’il revendique aux États-Unis est un véritable choc. Ce niveau particulièrement élevé a surpris tous les analystes, pourtant habitués à l’escalade vertigineuse des prix observée ces dernières années. [...] Rien qu’en France, pour financer la première année de traitement de 1.500 malades, il faudrait débourser plus d’un milliard d’euros !"
