Grâce à l’exosquelette, un robot connecté aux mouvements des jambes, Julien va pouvoir réaliser ses rêves les plus chers. Atteint de sclérose en plaque, ce Lyonnais veut grimper le Kilimandjaro, après avoir testé l’exosquelette dans le centre de rééducation de Saint-Hélier à Rennes.
Julien Vedani, 33 ans, a vu sa vie bouleversée il y a cinq ans lorsqu’une sclérose en plaque lui a été diagnostiquée. Cette maladie affecte chaque jour un petit plus son système nerveux et attaque ses muscles. "Pendant cinq ans, j’ai eu des problèmes pour marcher, pour évoluer, tout au long de ma vie, raconte le Lyonnais. Et d’un seul coup, avec l’exosquelette, j’ai eu l’impression d’être libéré".
Un parcours du combattant
Une après-midi comme les autres, en 2019. Julien, les yeux rivés sur une émission de santé à la télévision, fait une découverte. "J’ai vu qu’à Rennes, le centre de rééducation de Saint-Hélier expérimentait un exosquelette. Alors, je les ai appelés pour pouvoir le tester", se souvient-il. A l’époque, il contacte également l’unité canadienne qui a conçu le robot. Julien est décidé : il lui faut l’exosquelette !
Le jeune Lyonnais se confronte à une difficulté : cette machine, qui servait à l’origine à améliorer la performance des militaires, coûte très chère. En tout, Julien doit récolter 30 000 euros. Julien convainc des sponsorings, et réussit à financer l’exosquelette.
Autre obstacle : la machine doit être validée comme conforme aux normes européennes. "La compagnie canadienne qui a obtenu l’autorisation de vendre en Europe en 2019 était obligée de passer par un intermédiaire européen. Le seul qu’ils avaient, c’est un Italien, la société officine orthopédique". Sans hésiter, Julien se rend, entre deux confinements, en Italie, récupérer le matériel.
L’exosquelette lui permet d’améliorer ses performances motrices
"Julien est à un stade de la maladie où la marche est difficile du fait de troubles de l’équilibre" constate Dr Galien, médecin spécialisé en neurologie et responsable de la cellule recherche au centre de rééducation de Saint-Hélier. L’exosquelette lui permet d’améliorer ses performances motrices".
Après des séances de rééducation et de réadaption, Julien "arrive à améliorer la qualité de sa marche, à déclencher sa motricité en économisant son énergie en améliorant son endurance" affirme Angela Miguel Alonsa, la kinésithérapeute qui suit Julien depuis plus d’un an.
Les capteurs de l’exosquelette sont connectés au logiciel d’une tablette. "Il y a une sorte d’intelligence artificielle capable de lire mes mouvements en fonction d’un début de pas, décrit Julien, cela va me permettre d’avancer et d’allonger mon amplitude. Alors, ça peut être utilisé à tout moment de la journée, mais pour mon cas, c'est dans un cadre sportif".
"Une deuxième peau"
Grâce à sa "deuxième peau", Julien se lance comme défi, en août prochain, de gravir le Kilimandjaro en Tanzanie. C’est l’un des treks les plus difficiles au monde, avec plusieurs heures de marche, des dénivelés impressionnants, le tout sous des températures basses, à 5 895 mètres d’altitude au sommet de la montagne. Une équipe l’accompagnera : trois personnes l’aideront à le stabiliser dont Vanessa Morales, sa coach. "Elle m’a vraiment donné l’envie d’aller jusqu’au bout de mon projet. Je n’ai pas vraiment peur. J’espère que l’on y arrivera".
Louer un exosquelette
Après expérimentation, le centre de rééducation de Saint-Hélier pense à investir dans un second exosquelette.
La directrice de l’établissement, Sophie Burlot Tual, travaille également à « la mise en place d’un modèle de location de l’exosquelette ", afin de pouvoir le rendre accessible au plus grand nombre dans le futur. " On peut ne pas en avoir besoin tous les jours », indique Dr Galien, " il faut revisiter les conditions de la prescription de l’exosquelette, de son accessibilité ". Selon lui, l’expérience menée sur Julien est " importante " car elle va aider d’autres patients à l’avenir.
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