Quand il apprend qu'il est atteint de rétinopathie pigmentaire, Augustin Leray décide de fonder l'association "Un sens à ma vue". Le Malouin veut mobiliser autour des maladies dégénératives de l'oeil. Et s'apprête à faire un tour d'Europe à vélo.
Sensibiliser au handicap visuel, en enfourchant son vélo pour réaliser un tour d'Europe...c'est le défi qu'Augustin Leray entend relever dès cet été. Le Malouin de 25 ans est atteint de rétinopathie pigmentaire. Le diagnostic est tombé il y a deux ans. A la faveur d'un examen ophtalmologique de routine, alors qu'il travaillait au Mexique pour l'Organisation des nations unies (ONU). "J'avais déjà eu une première alerte à l'oeil droit quand j'étais étudiant, raconte-t-il. A l'époque, on m'avait dit que c'était un problème nerveux, de la fatigue".
"La maladie, source de motivation"
Augustin n'avait jamais entenu parler de cette maladie génétique pour laquelle il n'existe aucun traitement. "Elle attaque les photorécepteurs de la rétine qui permettent de recevoir l'image et la lumière. Petit à petit, le champ visuel se réduit, jusqu'à la cécité dans la plupart des cas".
Une fois le choc passé, Augustin et sa femme, Hermine, prennent la décision de rentrer en France. Ils sont jeunes parents d'un garçon de 18 mois. Ce retour à Saint-Malo sonne comme le début d'un nouveau chapitre dans leur vie. "La maladie est devenue source de motivation pour nous". Et d'engagement.
Le couple fonde l'association "Un sens à ma vue". "C’est une façon pour nous de montrer qu’il n’y a pas de fatalité et que même si, aujourd’hui, il n’y a aucun traitement pour cette maladie, nous pouvons lutter de différentes manières" explique Hermine.
Ma maladie, c'est la fin d'une manière de vivre, mais ce n'est pas la fin de tout
Ce besoin de se "sentir utiles" atténue un peu les bouleversements que la rétinopathie provoque forcément au sein de cette famille. Si, le jour, Augustin peut mener une vie "presque normale" car, explique-t-il "je ne vois plus de l'oeil droit et pour l'instant, c'est mon oeil gauche qui compense", l'obscurité, en revanche, devient plus compliquée. "Les premiers symptômes sont une perte de la vision de nuit, remarque-t-il. Je ne peux plus conduire quand il fait nuit, j'ai également du mal à marcher en autonomie totale".
Un Eurotour de 10.400 km à vélo
Rien n'entame le moral du Malouin qui prépare activement son tour d'Europe à vélo : 10.400 kilomètres à travers vingt pays, en solo, "de jour" sourit-il, pour "mobiliser au-delà de nos frontières et récolter des fonds pour la recherche".
Il prendra le départ début mai, depuis la Norvège. "Cet Eurotour, je vais le faire sur quatre années, précise-t-il. Pour la simple et bonne raison que je reprends mon doctorat en science politiques et que je ne pourrai pédaler que sur mon temps de vacances, en été".
Quatre tronçons de 2.900 km chaque année, en empruntant l'Eurovélo numéro 13, une piste cyclable qui relie Kirkenes en Norvège à Tsarevo en Bulgarie.
Augustin, qui ne se définit pas comme "un grand sportif" mais se déplace à vélo dans son quotidien, s'entraîne à son rythme. En décembre, il a roulé le long du canal du Midi, "une centaine de kilomètres par jour", histoire de tester ses capacités physiques.
Augustin et Hermine Leray veulent apporter leur pierre à l'édifice, comme ils disent, "trouver des solutions à notre échelle" et "travailler avec les pouvois publics sur la question du handicap visuel".
Ils ont bien conscience que la recherche sur les maladies génétiques est aujourd'hui financée, en majorité, par des dons privés. "La rétinopathie a été découverte aux début des années 90, souligne Augustin. On ne sait pas grand chose sur sa vitesse de progression. Permettre aux chercheurs d'avancer sur les maladies dégénératives de l'oeil en collectant de l'argent, c'est important".
