Loiret : Quatre CRS traversent l'Europe à vélo au profit de l' association "Des ailes pour Jules et Louise"

Yannis, Fred, Will et Christophe se sont lancés le 18 mai dans un tour d'Europe à vélo au profit de l'association "Des ailes pour Jules et Louise". Ils ont lancé cette course pour sensibiliser l'opinion à une maladie systémique dont sont atteints les trois enfants de Christophe.  

Ce défi est le reflet de notre vie avec nos enfants et la maladie au quotidien. Très difficile et pourtant on se lève tous les matins pour affronter les cols. 

Christophe Grandjean est le papa de Louise, 17 ans, Jules, 19 ans et Léopold 13 ans. Ses trois enfants sont atteints d'une maladie systémique, une maladie rare qui ne porte pas de nom mais qui touche le système nerveux, digestif, immunitaire, les os, les cartilages et même les organes vitaux.
"Mon épouse Nathalie, les enfants et moi, vivons avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Mais mes enfants sont extra-ordinaires. Ils se battent comme des fous et ont la volonté de réussir au quotidien. C'est pour eux que je me suis lancé dans ce défi avec Yannis. " 
   

Le défi : traverser l'Europe en deux semaines : 200 kms soit 8 heures de vélo par jour. 

782 kms déjà parcourus en 4 étapes. L'objectif est de traverser  l'Allemagne, l'Autriche, la Hongrie, la Croatie, l'Italie puis la Suisse avant un retour à Mulhouse, lieu du départ officiel.

Tavers dans le Loiret était un départ fictif le 18 mai pour officialiser la course avec les bénévoles de l'association. Yannis, Fred, Will et Christophe appartiennent tous les 4 à la CRS 51 de Saran. 

  J'ai toujours voulu traverser l'Europe à vélo. Je voulais aussi aider Christophe dans son combat du quotidien pour ses enfants. 
 

Yannis Kuntz est un cycliste aguerri. Il savait que ce défi serait difficile mais là après quatre étapes il n'en revient pas : " On passe 8 heures par jour sur le vélo. Depuis qu'on est parti c'est 8 h de pluie non stop tous les jours. On est trempé, on a froid, ça glisse, c'est dangereux mais on tient pour l'asso de Christophe. "

Yannis et Christophe vont parcourir 2800 kms en tout avec 28 000 mètres de dénivelés en  deux semaines. " Fred et Will assurent toute la logistique et nous suivent en camping-car. Je vous assure que c'est aussi beaucoup de travail", nous confie Yannis au téléphone depuis l'Autriche au sec dans le camping-car. 
 

L'association 'Des ailes pour Jules et Louise" :

Jules, 19 ans, Louise, 17 ans  et Léopold, trois frères et soeur sont tous atteints d’une maladie systémique rare non étiquetée (pas encore nommée) qui leur provoque d’insupportables douleurs dans tout le corps et les fatigue énormément.
Ils souffrent en permanence, jour et nuit et ne sont véritablement soulagés par aucun traitement. " Louise ne va plus à l'école depuis trois semaines car elle ne dort pas à cause des douleurs. Ces enfants ont un courage extraordinaire. Avec cette course je veux leur rendre hommage, explique Christophe, depuis l'Autriche, très ému au téléphone. 
 
 

" On a créé l'association pour sensibiliser les gens à cette maladie qui embête -le mot est faible- le quotidien de nos enfants. Mais on l'a aussi créée pour offrir à nos enfants la possibilité d'égayer leur quotidien. Exemple : un fauteuil électrique indispensable pour leur quotidien coûte 10 000 euros, la Sécurité sociale donne 3500 euros, la MDPH une partie et une somme importante est à notre charge, " raconte Christophe. 

Mais plus que l'argent, Christophe tient à ce que le handicap provoqué par la maladie soit pris en charge par les institutions. " Jules n'a plus d'auxiliaire de vie scolaire cette année car il est entré dans un IUT  à la Source qui dépend du ministère de l'enseignement supérieur et non de l'Education nationale. Résultat : ce ministère ne peut pas financer cet accompagnement. C'est absurde et je veux que cela se sache. "