Corse : non le 2e parent ne pourra pas toujours accompagner son enfant malade sur le continent

La mesure de prise en charge du 2e accompagnateur pour les enfants malades soignés sur le continent est plus restrictive que prévue. Lundi 28 septembre, une délégation a été reçue à la préfecture d'Ajaccio pour dénoncer cette injustice.

Lundi 28 septembre, plus de cent personnes se sont réunies devant la préfecture d'Ajaccio pour faire entendre leurs voix.

Le décret présenté par Emmanuel Macron le 10 septembre dernier, permettant le remboursement des frais pour le deuxième accompagnateur d'un enfant malade contraint d'être soigné sur le continent, se révèle plus restrictif que prévu. 

En effet, seraient concernées uniquement les familles de jeunes de moins de 16 ans en affection longue durée ou en hospitalisation sur le continent. Soit 80% des cas. 

En clair, ces critères excluent les enfants entre 16 et 18 ans, les voyages nécessaires au diagnostic de l'enfant, ainsi que tous les voyages de contrôle nécessaires après la phase dite d'affection longue durée (ALD).

Une délégation reçue à la préfecture d'Ajaccio

Reçus en préfecture, c'est la douche froide pour les parents d'enfants malades et les associations. Le décret ne sera pas modifié pour des raisons juridiques.

"Il y a une part de déception, ça laisse un goût d’inachevé. On a fait l’essentiel du chemin et on ne va pas jusqu’au bout", déplore Laetitia Cucchi, présidente de l'Inseme. La préfecture annonce que les familles exclues par ce décret pourront toutefois bénéficier d'une prise en charge via le fonds d'action sanitaire et sociale des caisses.

Une forme de précarité persiste.

Laetitia Cucchi

Cela fait déjà un an que cette solution compensatoire est apportée, à titre dérogatoire et transitoire. "Ça n'est toujours pas pérenne, ce n'est toujours pas un droit, ça reste de l’extra-légal", commente Laetitia Cucchi. 

"La commission d’actions sanitaires et sociales a un tout petit budget jamais garanti d'une année sur l’autre, donc il y a une forme de précarité qui persiste".

"À partir du moment où les familles doivent faire l’avance des frais, il y en beaucoup qui renoncent parce qu’elles n’ont pas les moyens", explique-t-elle. Face à ce problème, la préfecture a répondu qu'elle allait prévoir une dispense d'avance des frais.

Les promesses d'Agnès Buzyn

Les espoirs étaient pourtant permis. En mai 2019, la ministre de la Santé de l'époque, Agnès Buzyn, avait pris des engagements pour prendre en charge les deux parents des enfants malades soignés sur le continent. 

Je suis aujourd'hui et demain en Corse du Sud pour faire le point sur l'évolution de l'offre de soins, les besoins de santé des habitants et le déploiement des mesures sociales de soutien aux plus fragiles.@ARSCORSE1 @Prefet2A @Gilles_Simeoni @FaziBianca @LMarcangeli pic.twitter.com/3KBxuWq2el

— Agnès Buzyn (@agnesbuzyn) May 27, 2019

La Corse ne dispose d'aucun CHU. Chaque année, 26.000 déplacements médicaux doivent être effectués, dont environ 3.000 pour les enfants, soit 12%. "C'est une minorité et ces chiffres stagnent depuis 10 ans. Ils n’ont pas tendance à augmenter", ajoute Laetitia Cucchi.  

"Il y a des hommes des femmes et surtout des enfants qui subissent cette double peine. Ce n’est pas de leur faute si leur enfant ne peut pas être soigné en Corse", martèle la présidente de l'association Inseme.

À titre d'exemple, les parents de la petite Maëva, que nous avions rencontrés lors d'un reportage en août 2019, dépensent en moyenne 1.600 euros par an pour les voyages du deuxième accompagnateur.

Atteinte d'un cancer de la rétine, la fillette est désormais en rémission, l'ALD sera bientôt levée, et ne sera donc plus concernée par le décret. Les allers-retours entre Ajaccio et Paris, eux, ne vont pas s'arrêter.

Le combat continue

Un rassemblement est prévu devant la sous-préfecture de Calvi le mercredi 30 septembre à 16 heures. L'Inseme compte bien se battre, comme elle le fait déjà depuis 11 ans, pour que ce droit s'applique à tous les enfants malades.

"Même si dans les institutions locales des solutions palliatives s’organisent, pour nous le combat ne fait que commencer, a déclaré Christine Berenguer, organisatrice du rassemblement, sur Facebook. Parce que CHAQUE enfant malade a le droit d’avoir ses deux parents auprès de lui dans ces moments pénibles. Sans situation d’exception, sans solution d’à peu près. Légalement".

"Les enfants qui sont malades ne baissent jamais les bras, donc on fera comme eux, on ne s’épuisera pas, conclut Laetitia Cucchi. On continuera à revendiquer ce qui n’est que justice et on repartira au combat."