Raphaël souffre d’amyotrophie spinale de type 1, une maladie qui provoque une paralysie des membres et une insuffisance respiratoire. Ses parents, qui habitent dans l'Aisne, ont créé une association pour les aider à se procurer du matériel adapté.
Bouger ses bras, éternuer, tousser : ces petits gestes que Raphaël parvient à présent à effectuer sont autant de marques des progrès accomplis ces derniers temps. Le nourrisson, qui vit avec sa famille à Montbrehain, dans l’Aisne, est atteint d’amyotrophie spinale de type 1. Cette maladie héréditaire et dégénérative engendre un affaiblissement de ses muscles. Le garçon de 15 mois a donc besoin d’une aide respiratoire 20h par jour, de la visite quotidienne d’une infirmière et de matériel adapté.
"En parler fait du bien"
Pour ces derniers frais – un siège de bain à 550 euros, celui pour la voiture à 900 euros -, ses parents doivent composer sans l’aide de la Sécurité sociale. Ils ont monté leur association, Le Petit Monde de Raphaël, pour récolter des fonds et faire connaître la maladie, et communiquent à l’aide d’une page Facebook. Depuis, les soutiens affluent, comme à l’occasion, les 22 et 23 décembre derniers, d’une vente solidaire d’affiches de cinéma. Un événement qui leur aura permis de réunir plus de 4.000 euros.
Cet élan de solidarité est aussi un soutien moral pour les parents « C’est vrai qu’à deux, ce n’est pas toujours évident à gérer, reconnaît Gwenaël Falentin, le père de Raphaël, qui a pris une disponibilité de plusieurs mois pour s’occuper de son fils. Il y a des coups de mou. Mais en parler fait du bien. Au début c’était très dur, mais maintenant avec la page Facebook, on est plus libérés. »
Des progrès visibles
Autre vecteur d’espoir : les résultats, bien visibles, de ces efforts. Alors que la maladie se traduit par une paralysie des membres, Raphaël est aujourd’hui capable de faire des signes de la main à ses parents. « Il y a du progrès, constate Laëtitia Démaret, sa mère. On essaye de le stimuler au maximum pour qu’il ait un peu plus de capacités motrices. »
L’évolution de l’état de santé de son fils est impossible à déterminer. Raphaël est suivi depuis février au CHU d'Amiens et bénéficie d’un traitement, le Nusinersen, sorti en 2017. Aucun médicament ne peut encore le guérir mais des recherches sont menées. L’association, elle, a déjà atteint son but : rendre la vie de Raphaël et de sa famille un peu plus paisible.