Le quotidien d’une famille dont la fille est atteinte d’une maladie rare est un combat de tous les instants. Yelena 10 ans est née avec une pathologie rare, le syndrome polymalformatif, appelé aussi VATER. Elle a déjà subi une trentaine d'opérations dont 3 ont duré plus de 9 heures.
Les parents de Yelena ont découvert la maladie de leur fille à sa naissance. Atteinte d'une pathologie rare, le syndrome polymalformatif appelé aussi Vater, la vie de la fillette de 10 ans est ponctuée d'interventions chirurgicales et de longs séjours à l'hôpital. Yelena est aujourd’hui en attente d'une greffe rénale. Cette maladie invisible implique de nombreuses contraintes et adaptations face au quotidien, grosses fatigues liées à une insuffisance rénale, des troubles digestifs et du sommeil, ainsi que de l'hypertress.
Une association a été créée pour venir en aide aux parents de Yelena
Installée à Abbeville, la famille de Yelena se bat au quotidien pour permettre à la fillette de vivre comme toutes les enfants de son âge. Des amis sont venus à leur aide, ils ont crée une association "le Monde de Yelena" en 2016. Objectif récolter des fonds pour soutenir les parents, Caroline Guillou, présidente du " Monde de Yelena " témoigne : "notre association a pour projet d’organiser des activités telles que des manifestations pour récolter des dons, de mettre en place un réseau d’entraide, d’aider la famille à se loger lors des hospitalisations à Lille, pour rester à ses côtés, ses parents doivent trouver un logement près de l’hôpital ce qui implique un coût supplémentaire. Quand Yelena n’est pas hospitalisée, elle va à l’école, mais elle a besoin aussi d’un soutien scolaire à domicile pour suivre une scolarité normale."Ce soutien de l'association est important pour la famille de Yelena, au-delà des aides financières, le réconfort psychologique est vital pour eux.
Les membres du "Monde de Yelena"ont organisé plusieurs manifestations depuis 2016 pour récolter des dons. Mais ils manquent encore de moyens. Cette année, ils ont prévu un concert le 25 mars à 20h à l'Espace Saint-André à Abbeville, il est organisé par l'ensemble de trombones de Picardie Maritime, la maman de Yelena en fait partie. Une première partie mettra en musique des textes de Yelena avec flûte et piano. Le dimanche 14 mai, un concert sera donné en l'église de Ailly-le-Haut-Clocher par la formation Orfeo 2000 au profit de l'association.
Pour contacter l’association, écrire à « Le Monde de Yelena », 12 rue Habingue, 80 135 Saint-Riquier.
Par mail : lemondedeyelena@gmail.comLe syndrome de VATER (ou de VACTERL) est une association de malformations qui sont fréquemment rencontrées ensemble chez certains enfants au cours de la grossesse ou chez le nouveau-né. C'est une affection rare. L'origine génétique est vraisemblable par mutation sur un gène.
