Hospitalisé à Amiens, Djulian, un mois et demi, est atteint du syndrome Zellweger : ses parents lancent une cagnotte

Une cagnotte en ligne a été créée pour accompagner les parents dans cette difficile épreuve
Une cagnotte en ligne a été créée pour accompagner les parents dans cette difficile épreuve

Cette maladie rare et incurable touche un enfant sur 50.000. Son espérance de vie ne dépasse pas un an... 

Par Paul-Antoine Leclercq

Djulian est né le 8 novembre 2019. A sa naissance il était pris de convulsions et de crises épileptiques. Djulian a été transféré au CHU d'Amiens où des examens ont été lancés. 

Le 20 décembre, les résultats tombent. Djulian est atteint du syndrome Zellweger. Une maladie rare, incurable et qui ne lui laissera pas la chance de vivre plus d'un an. La maladie n'était pas détectable lors des examens prénatals.

Chaque jour, ses parents font des allers-retours en voiture entre Guise près de Saint-Quentin et Amiens pour rendre visite à leur enfant. Ils ne s'en sortent plus financièrement et demandent de l'aide. 

Une cagnotte en ligne pour aider les parents

Ils ont décidé de lancer une cagnotte Leetchi. "L'argent récolté nous servira à nous en sortir financièrement pendant cette épreuve, explique Christophe Martinez, le père de Djulian. Ca servira également à préparer son départ", précise-t-il la voix tremblante. 
 

Car "la médecine est impuissante face à cette maladie" est-il écrit dans le texte de présentation de la cagnotte. "Je peux partir du jour au lendemain, dans une semaine, un mois ou six" peut-on encore lire. 

La famille espère qu'avec cette cagnotte, cette maladie sera connue par le plus grand nombre "On veut partager notre histoire" témoigne Christophe Martinez.

La cagnotte est disponible à cette adressehttps://www.leetchi.com/c/petit-djulian-face-a-zellweger?fbclid=IwAR0yYHeGbby2IohQBwPwD7714ypT8znQ_eH59-lYiHSyz5Fi7FwINBqHuDA

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