Ayden, atteint de la maladie de Krabbe qui l'empêche de s'alimenter, a suivi un protocole inédit au Canada cette année pour améliorer ses conditions de vie. Mais pour survivre, il doit subir une greffe aux Etats-Unis. Un appel aux dons a été lancé par sa famille pour récolter un million de dollars.
C'est déjà grâce à la solidarité de nombreux donateurs que le petit Ayden avait pu suivre un protocole inédit au Canada pour tenter de soigner sa leucodystrophie de type Krabbe, une maladie orpheline qui détruit peu à peu son système nerveux et qui l'empêche de s'alimenter normalement.
Depuis cette expérience outre-Atlantique, le garçon âgé de deux ans se porte mieux. Ses parents ont appris des techniques de massages et de stimulations pour l'aider à progresser.
© Romain Poillion
"Ce sont des petits gestes qui stimulent le système nerveux et qui recréent des connexions neurologiques. C'est comme ça qu'on a eu la chance de voir Ayden se réalimenter un peu par la bouche, pouvoir déglutir sa salive, des choses banales mais importantes" indique Morgane Lebougre, la mère d'Ayden.
Malgré ces progrès, l'espérance de vie d'Ayden est très limitée. Le dernier espoir est désormais une greffe aux Etats-Unis qui coûte un million de dollars.
"Est-ce qu'on nous nargue en nous disant "il existe quelque chose pour votre enfant mais c'est trop cher pour vous ?" Je me suis dit qu'il fallait se battre pour qu'Ayden ait une chance de vivre. On ne devrait plus se demander si à Noël il serait encore parmi nous ou s'il fêterait ses 3 ans" explique Morgane Lebougre.
Des essais début 2017
La famille du petit garçon lance de nouveau un nouvel appel aux dons pour permettre la greffe le plus rapidement possible : les essais commencent début 2017 et pour Ayden, le temps est compté.
Depuis son séjour au Canada, Ayden peut à nouveau tenir debout.
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