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Le petit Ayden, atteint de la maladie de Krabbe, ne pourra pas être opéré aux Etats-Unis

Ayden, atteint de la maladie de Krabbe, ne pourra pas être opéré

Triste nouvelle pour Ayden, bientôt 3 ans, et sa famille. L'enfant, atteint de la maladie génétique de Krabbe, ne pourra finalement pas être opéré aux Etats-Unis. Une cagnotte avait été lancée pour financer l'opération. Les parents espèrent pouvoir l'opérer, différemment, plus tard. 

Par Jeanne Blanquart

Son histoire a ému des milliers de personnes. Le petit Ayden, originaire de Croix-en-Ternois, ne pourra finalement pas être opéré. Ses parents l'ont annoncé vendredi sur la page de soutien Facebook, alors que toute la famille s'était envolée pour les Etats-Unis le 21 février dernier. "Ayden a une atteinte neurologique trop importante, son petit corps ne pourra survivre à la chimio thérapie. Alors nous avons prit la décision de ne pas s'acharner, et de profiter de tous les moments que la vie pourra nous offrir", expliquent-ils dans un long message. 

 


De l'espoir

Ayden ne pourra donc pas être opéré tout de suite, mais le bilan du Docteur Escolar, spécialiste de la maladie de Krabbe, est positif. "Son dernier stade, selon le Dr Escolar, le meilleur médecin pour cette maladie au monde, sera plus long que la normale. Les spécialistes ont été particulièrement surpris, avec cette atteinte neurologique, le petit corps de Ayden devrait avoir fait beaucoup plus de dommages", poursuivent les parents. 

La mobilisation de ces derniers mois a permis à la famille de financer le voyage, grâce à une cagnotte lancée en ligne. L'argent récolté, ne servira donc pas cette fois mais sera conservé précieusement. La moitié de la somme sera placée pour une opération qui pourrait avoir lieu dans deux ans. Ce traitement serait alors adapté au stade de sa maladie. "Je voudrais tous vous remercier infiniment pour ce bel accompagnement, grâce à votre soutien Ayden a pu faire tous les tests nécessaires très coûteux", ont tenu à ajouter les parents. 
 

Faire avancer la recherche

En attendant, la famille d'Ayden va permettre de faire avancer la recherche. Une partie des dons sera transmise à l'unité de recherche de l'Université UQAM de Montréal. En France, les parents du jeune garçon espèrent également participer à l'ouverture d'un centre pour enfants atteints de maladies rares et dégénératives "pour que plus aucune famille ne reste seule".

 

 

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