Cette année à Rully, dans l’Oise, la célèbre dictée d’ELA, en soutien aux enfants atteints de leucodystrophie, a pris une dimension particulière avec la présence du chanteur Grégoire, qui a prêté sa voix pour lire un texte sur cette maladie génétique rare.
Jeudi 17 octobre, l’ambiance était à la fois studieuse et pleine d’émotion à l’école primaire de Rully, un petit village de l’Oise.
Pour la première fois, les élèves ont eu la chance de recevoir une personnalité qui leur a lu le texte de la dictée d’ELA. C’est le chanteur Grégoire qui donne le ton. Même la maîtresse s’est prêtée au jeu. La rencontre avec l’artiste donne à l’évènement un goût particulier.
"Travailler dans une petite école, ça a beaucoup d’avantages, mais on est aussi isolé, constate Gaëlle Brémond, la directrice. On est peu représenté dans le rural, et tout ça met de la lumière sur ce qu'on fait au quotidien avec nos élèves. Donc pour moi, c'était très important d’apporter de la lumière sur ce que font les élèves de Rully à leur échelle".
Un texte qui touche
La dictée d'ELA est le rendez-vous annuel de l'association européenne contre les leucodystrophies. Elle est le premier temps de l'opération "mets tes baskets et bats la maladie" organisée dans les établissements scolaires. À chaque édition, un auteur de renom rédige un texte inédit dédié au combat contre la maladie. Celui de 2024, a été imaginé par Jean-Baptiste Andrea, prix Goncourt 2023.
"La dictée, je vais la découvrir en même temps que vous, annonce le chanteur. Ça s’appelle ‘Les deux mondes’."
Après une première lecture, Grégoire commence : "Depuis quelque temps Noa fait un rêve étrange..." L'histoire raconte celle de Noa, une petite fille atteinte d’une leucodystrophie. Heureusement, ce mot n’est pas dans le texte, mais ces élèves le connaissent bien : "Leucodystrophie, c’est une maladie que les membres ne peuvent plus bouger" explique Arthur. Victoria aussi, s’est sentie très marquée. "Nous on n’est pas touchés par la maladie. On les soutient parce que les autres ne peuvent pas tenir un stylo". "J’ai envie qu’on trouve des médicaments pour les soigner", complète Martin.
Un engagement collectif
Cela fait dix ans que l’école de Rully se mobilise pour ELA. "C’est parti d’un élève qui avait la maladie, qui s’appelait Timéo, se souvient Gaëlle Brémond. Il avait des difficultés physiques et quand j’ai appris l’existence de cette dictée et le travail de cette association avec la course, ça a pris résonance avec cet élève. Du coup, avec toute l’équipe enseignante, on s’est lancé dans ce beau projet et chaque année, on a envie de faire découvrir aux enfants que dans une toute petite école, il y a des différences, il y a des profils qu’ils ne connaissent pas et on les ouvre au monde".
Cette année, la rencontre avec Grégoire donne à l’évènement un goût particulier. Les enfants sont ravis d’apprendre directement de lui, tant sur la solidarité que sur l’orthographe.
"Ça donne encore plus envie d’écrire et donner du sien" sourit Basile. "Oui c’est vrai, enchaîne Cécile, c’est encore mieux, mais pas non plus méga bien". "C’est bien quand même" ajoute-t-elle après réflexion.
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Après l’effort, place à la correction, le bon moment pour revoir quelques règles de grammaire. Un jeu auquel le chanteur se prête avec bienveillance : "les fautes, c’est comme des clins d’œil, c’est des petits pièges, mais c’est très ludique. Ce qui est génial, c’est ce que la dictée raconte, observe Grégoire. On est là surtout pour mettre le sujet sur la table et là, elle parle du rêve, de la course, d’une petite fille malade et elle est touchante donc c’est presque le meilleur discours qu’on a chaque année."
Une mobilisation qui continue
Mais l’engagement ne s’arrête pas à la dictée. Bientôt, les stylos laisseront place aux baskets pour une course solidaire organisée par l’école. Les élèves, motivés et unis, courront pour soutenir les enfants malades.
"Je pense que c'est important qu’on coure pour eux, affirme Martin. J’ai envie qu’on trouve des médicaments pour trouver comment les soigner parce qu’apparemment il n’y a pas beaucoup de remèdes, c’est pour ça que je vais participer à la course ELA."
"On a fait un carnet de dons. Je vais essayer de faire le plus de tours possible, au moins plus que dix" assure Arthur.
Un soutien concret pour ELA
Chaque année, l'école récolte près de 600 €, des dons essentiels pour les malades. Antoine Prin, délégué de l’association, explique : "c'est vraiment un gros soutien pour ELA parce que sans ce soutien, on ne pourrait pas financer la recherche et aider les familles dans l’achat d’un fauteuil parfois électrique ou dans des aménagements de la maison". La dictée n’est donc pas qu’un exercice de classe, mais une véritable mobilisation pour changer la vie de ceux qui en ont besoin.
Grégoire, lui, a tenu à rappeler l’importance de ce geste collectif : "c’est important que les artistes se mobilisent parce que plus on les voit, plus on voit les malades et plus on entend parler de la maladie et là-dessus ELA a fait un travail exceptionnel. On fait une dictée, on fait ensuite du sport, des belles initiatives comme ça, ça permet de faire avancer les choses".
Pour clore ce moment exceptionnel, le chanteur a partagé un moment musical avec les enfants. Ensemble, ils ont entonné son titre phare, tous unis pour la cause, dans une ambiance joyeuse et solidaire.
